• Опрос получателей льготных лекарственных препаратов

    Рабочая группа «Социальная справедливость» Общероссийского народного фронта проводит опрос получателей льготных лекарственных препаратов на предмет доступности лекарственных препаратов для них. 

    Цель мониторинга - проверить доступность лекарственных препаратов для отдельных категорий граждан, имеющих право на льготное обеспечение препаратами

    Анкета доступна в онлайн форме

Deutsch

Natasha_Lera
"... Ich hätte früher mal gesagt, dass es keinen Gott   gibt oder er hasst uns alle.
Aber es ist sicherlich nicht so.
Ich glaube heute mehr denn je.
Es ist einfach alles Schicksal.
Alles ist der Wille Gottes. "
(Aus dem Tagebuch von Sarkoma Patient Dasha
5. Oktober 2013)

 

Die Interregionale gesellschaftliche Organisation "Mithilfe für Sarkom-Patienten" (Sarcoma.pro) ist ein gemeinnütziger Verein,  der sich die Bekämpfung von Sarkomen zur Aufgabe gemacht hat. Was sind Sarkome?

Sarkome sind eine Krebsart des Bindegewebes, wie z.B. der Nerven, der Muskeln, des Knorpels, der Bänder, der Knochen oder der Blutgefäße. Sie können überall im Körper entstehen, häufig versteckt in den Armen oder Beinen.

Die russische Organisation „Sarcoma.pro“  wurde in 2010 gerufen. Aber die Idee war schon viel früher da. Ende der 90er Jahre  wurde ein Verein mit krebserkrankten Menschen gegründet. Es war keine offizielle Organisation sondern es war der Versuch die gemeinsamen Interessen zusammenzuführen und zu vertreten und dadurch Hilfe zu bringen. Die Leute hatten sich in Moskau beim Onkologischen Forschungszentrum N.N. Blochin  kennengelernt. Das international anerkannte Onkologische Forschungszentrum N.N. Blochin zählt zu den bedeutendsten Zentren der Erforschung und Behandlung onkologischen Erkrankungen in der Russischen Föderation . Es ist ein großes medizinisches Gebäude mit 24 Stockwerken. Dort ist  auch die Abteilung für Sarkoma Onkologie untergebracht. Da sie im 7. Stock untergebracht war, hieß die Gruppe für Sarkoma Hilfe anfänglich immer „die Leute vom 7. Stock“.         

 Wir alle haben eine persönliche Toleranzschwelle, wo wir unsere Emotionen nicht mehr immer Herr werden und dann schreien: „Hilf mir, Gott!“ Vielleicht haben wir gerade eben einen enttäuschenden medizinischen Befund erhalten, ganz frisch die Diagnose „Krebs!“ oder eine schreckliche Nachrichten über ein Familienmitglied. Unsere Gefühle sind ein totales Chaos! Wir wissen nicht mehr, ob es Zorn ist, Panik, Furcht, Angst vor der Zukunft... wir wissen bloß, dass wir aus eigener Kraft nicht mehr klarkommen. Danach ist es sehr wichtig mit Leuten zu kommunizieren die persönlich schon die gleichen Probleme hatten. Die „Kommunikation Therapie“ hat vor allem dann Sinn, wenn eine betroffene Person mit Onkologie Diagnose Erfahrung mit einer andere Person trifft und aus eigener Erfahrung sprechen kann. Eine hat eine Prothese, die andere hat eine Endoprothese, eine andere Person hat zwei Chemotherapien und die andere Person hat vielleicht  schon zwanzig Chemotherapien schon überstanden. Die Leute sind in der Gruppe ganz unterschiedlich, so wie in unserem Leben auch, aber alle halten fest zusammen und sind befreundet und diskutieren. Und ihre Devise ist: „betroffenen Menschen zu helfen und nicht alleine zu lassen da sie alleine die Probleme nicht lösen können.   

 Hauptziel der Organisation „Sarcoma.pro“ ist –  die Verbesserung der Lebensqualität für Krebspatienten und ihre Familien. 

 Was hat diese Organisation schon alles gemacht? Als psychische Hilfe feiern die Leute dort einmal im Jahre einen Geburtstag und das alle gemeinsam. Nein, die Geburtstagfeier gehört nicht einem Menschen sondern allen Beteiligten. Sie feiern von Januar bis Dezember alle Geburtstage. Jeder kommt gerne dort hin, viele warten schon das ganze Jahr auf dieses Treffen und bringen ein Geschenk mit. Dann gibt es eine Lotterie wo jeder etwas gewinnen kann, so werden die Geburtstagsgeschenke getauscht. Es kann auch so sein, dass jemand sein Geschenk zurückbekommt. Es ist einfach eine nette Geste. Man weiß nicht, was man zu erwarten hat! Ziel dieser Geburtstagsfeier ist es, das man die Leute zum Lachen bringt und neue Freunde kennenlernt! Also es ist eine Art psychische Rehabilitationstherapie.  Die Leute vergessen ihre Sorgen und andere schlechte Gedanke verfliegen, sie werden motiviert für das normale Leben. Die Leben danach sollte gleich schön und genauso positiv wie vor der Sarkoma Erkrankung sein!

Die Aufgaben des Vereins definiert die Satzung mit den Worten: „Zweck des Vereins ist es, die Krebskrankheiten in all ihren Erscheinungsformen durch geeignete Maßnahmen insbesondere der Information und Aufklärung, Vorsorge, Gesundheitsvorsorge, Therapie, Nachsorge zu bekämpfen.“

Die Russische Krebshilfe soll von einem Verein in eine Stiftung umgewandelt werden. Die Umstrukturierung soll nach Angaben des Krebshilfe-Vorstandsvorsitzenden. Die „Sarcoma.pro“ ist als ehrenamtliche Initiative auf Ihre Mithilfe angewiesen. Sie können den „Sarcoma.pro“ durch eine Spende bzw. fördernde Mitgliedschaft finanziell unterstützen, aber auch aktive Mitarbeit können wir immer gebrauchen.

Die russische Krebshilfe Organisation „Sarcoma.pro“ gehört zum Teil dem Ministerium Rosminzdrav um die Rechte und Wünsche der Sarkom Onkologie Patienten zu schützen.

Frau Yulia Kuznetsova

Kontakt: 

post@sarcoma.pro
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