• Опрос получателей льготных лекарственных препаратов

    Рабочая группа «Социальная справедливость» Общероссийского народного фронта проводит опрос получателей льготных лекарственных препаратов на предмет доступности лекарственных препаратов для них. 

    Цель мониторинга - проверить доступность лекарственных препаратов для отдельных категорий граждан, имеющих право на льготное обеспечение препаратами

    Анкета доступна в онлайн форме

«Это они могут молиться за нас, живых и здоровых»

«Я понимаю сейчас, что жена и дочь сейчас где-то в тылу, за линией фронта. Мы – на линии обороны. Сейчас я выползаю из тяжелого состояния, в котором пробыл этот год. Эти встречи очень важны. Помню, в прошлом году я сюда приехал – после смерти Насти прошло всего два месяца. И я словно ожил, а до этого жил призрачно. Потому что видишь преодоление, которое эти люди каждый день проживают, вспоминаешь, как это происходило у нас. Я говорю «у нас» – потому что мы с супругой были очень близки и словно проходили всю болезнь вместе».

Так говорит о своей жизни и о себе Денис Маслов. Его жена Настя умерла от рака год назад. В эту субботу, 21 мая, Денис пришел в Онкоцентр на Каширке. В кафе «Гавань» собралось более 90 человек. Воздушные шары, смех, шутки, песни – что здесь происходит?

Уже 16 лет в Онкоцентре в мае проходит необычный праздник. Его придумали для себя и своих близких больные саркомой. И болеющие, и вылечившиеся, и их родные, и семьи тех, кто не смог справиться с болезнью и ушел из жизни, празднуют Общий день рождения. Идея родилась в палатах Онкологического центра – больные знакомились между собой, поддерживали друг друга, общение крепло. Многие начали встречаться и после выписки. Кто-то справился с болезнью, кто-то бьется годами, кто-то не смог ее победить. Саркома – очень агрессивный вид рака, а поражает часто людей в самом расцвете сил: с детского возраста и до примерно 30 лет – самый пик заболевания.

«Пациенты создали свою общественную организацию «Содействие больным саркомой». Наше организация входит в Совет по защите прав пациентов при Минздраве РФ. Мы решили собираться каждый год, чтобы снова увидеть друг друга, пообщаться, и отпраздновать наши дни рождения. Поздравляем всех июньских, потом июльских, и так далее – именинников каждого месяца. Каждый приносит какой-то подарок, а потом мы тянем наугад бочонки с номерами из мешочка – кому какой подарок выпадет. А еще – книги на православную тематику», – рассказывает о сценарии ОДР Александр Бочаров, один из активистов Сообщества.

А своеобразный бессменный тамада праздников – Олег Николаевич. О себе он говорить не любит. Но зато о нем очень много и тепло говорят больные. Олег Николаевич душа и идейный вдохновитель Сообщества. Он вписан у многих в телефон как близкий человек, которому можно позвонить в критический момент: если вдруг случится экстренная ситуация, то врачи наберут номер мамы, мужа, жены или Олега Николаевича.

 

«Страх побеждается смиренной улыбкой»

На празднике – не только больные и их близкие. Сюда приходят и те, кого не коснулась болезнь, но которым приятно находиться в такой дружеской теплой атмосфере. Завсегдатай ежегодных встреч на Каширке – Мария Шейдт. Маша балерина. Сейчас она уже на пенсии. У Марии семеро детей. Все ребята очень талантливы, танцуют, поют, занимаются спортом, и в этот раз, по традиции, они выступали перед участниками праздника. Женя, одна из дочерей Маши, играет на флейте. Она учится на врача во Российском медицинском университете имени Пирогова, и это не удивительно: в семье пятеро детских врачей. «Я не вижу себя в другой специальности. Моя главная цель в жизни была всегда помочь людям, детям. Я ни секунды не сомневалась в своем выборе, учиться мне очень интересно», – с восхищением говорит о своем студенческом опыте Женя.

«Мы познакомились с Олегом Николаевичем давно. Мы прихожане одного храма, и вскоре тесно сдружились. Он часто приводит в наш храм пациентов Каширки, просит помолиться за них. Собственно, с этого когда-то и началось наше знакомство, – рассказывает Мария. – Олег Николаевич попросил помолиться за Таню, девушку из Калининграда. Он привел Таню в храм. «Ее старший ребенок уже пошел в школу, а теперь нужно младшую дочку в первый класс отправить. Надо бы дожить», – сказал он. Теперь мы и с Таней очень дружим. Сначала нам было как-то непривычно, а теперь мы очень любим здесь бывать. Это необыкновенное мероприятие». Надо ли бояться говорить о смерти? Мария считает, что, наоборот, только так и можно. Причем говорить надо радостно. «А что ее бояться? Надо к ней просто готовиться».

Обычно на праздник приходят и профессиональные музыканты, чтобы поздравить собравшихся. В этот раз «зажгли» ребята из группы Jukebox Trio. Владимир Иванов, солист, рассказал корреспонденту «Правмира,» что они стараются бывать на Общем дне рождения ежегодно: «В первый раз, когда нам сказали, что нужно будет выступить в Онкоцентре, мы согласились, но нас это немного смутило. Как правильно себя вести с такими зрителями? Сложно примерить на себя. Но потом мы решили: мы не будем делать никаких различий, выступаем и шутим как обычно, никаких поправок для себя решили не делать, и это было самым правильным. Кстати, этот зритель даже чем-то мудрее и добрее, чем обычная публика. И чувство юмора тут на ступень выше, качественнее, так же как и чувство восприятия прекрасного».

Один из гостей праздника, отец Дмитрий, протоиерей Храма Покрова Пресвятой Богородицы в Красном Селе, получил в подарок книгу «Как убить страсти», написанную афонским монахом Моисеем, которого тот знал лично. Моисей умер два года назад от рака. «Он говорил: «Рак – это время, когда в бессилии ты получаешь неведомую ранее силу»», – заметил отец Дмитрий. Отец Дмитрий давно знает Олега Николаевича и пришел на праздник впервые. К необычному шутливому отношению к смерти, каково принято на Общем дне рождения, все, кто первый раз попадает на праздник, относятся по-разному, иногда сначала это смущает. Но потом становится спокойно и радостно.

«Здесь всем весело. Здесь всем грустно. Здесь напрочь исчезает эгоизм – человеку сразу становится неловко, стыдно и больно за свою земную мелочность в присутствии этих трогательных и очень мужественных людей, – делится своими ощущениями отец Дмитрий. – Душа нашего общества, Олег Николаевич, говоря о смерти, частенько как будто шутит, и такой шутливый стиль кого-то поначалу наверняка покоробит. Но поймите, юмор бывает разный: одно дело – насмешка, ирония, оскорбительная шутка. Совсем другое дело – юмор смиренный, деликатный, с любовью к тому, кто тебя слышит. Так и шутит Олег, облекая в легкую форму разговор о болезни, страдании и смерти. Страх трудно победить рассудком, он побеждается смиренной улыбкой».

Общаться с теми, кто тяжело болен, и возможно, скоро умрет, и трудно, и утешительно одновременно, замечает отец Дмитрий. «Человеку не свойственно всегда вращаться в земной плоскости: человек стоит прямо, как ракета, готовая к старту. Недаром Олег Николаевич в шутку говорит о ком-то из своих друзей, что вот он сейчас как будто в “предстартовом состоянии”. В общем-то, мы все в этом состоянии, только об этом мы предпочитаем не помнить, потому что страшно об этом помнить. Так вот, рядом с Олегом и его друзьями пропадает страх, а на его место приходит любовь и надежда, которая поверяется не земным компасом и удачей, а которая всех нас приводит в Царство Небесное».

Спрессованное время

Ирину Пантееву в сообщество когда-то привела болезнь ее старшей дочери Ангелины. Саркома бедренной кости. Метастазы в легкие. Операция. Эндопротез, химиотерапии…

«Было нелегко, но мы вспоминаем это как лучшие годы общения с дочерью. Произошла переоценка ценностей. У всех, у нее, у нас. Мы провели время с ней больше, чем за всю жизнь. В тесном контакте, и у нас было столько радостей! Ведь в это время ты ценишь каждую минуту, с тобой происходящую. В жизненной суете тебе все время некогда. Все время думаешь – я сделаю это завтра. Но завтра твои близкие могут уйти», – говорит Ирина.

Ирина вспоминает, что когда Ангелина заболела, все вокруг говорили: почему она? Хрупкая, боящаяся всего! Но девушка оказалась такой сильной. И заразила своей силой и мужеством окружающих. «Многие из наших друзей стали ходить в храм. Мы с мужем повенчались. Господь просто так ничего не делает. Пускай она прожила не долго, но это была качественная жизнь. А она испытала столько, сколько не вынесет и сильный мужчина. Я уверена, что Бог не просто так посылает нам скорби. Наверное, чтобы мы жили правильно».

Во время болезни Лины у Иры родился сын Федор. Ирина говорит, что Ангелина буквально вымолила брата.

«Я давно хотела мальчика, но когда она заболела, я боялась даже думать об этом. Но Ангелина очень мечтала о брате. И даже говорила: «Ну тогда давай кого-то заберем из детского дома». Я думаю, что она себе замену искала. Федору было 5,5 месяцев, когда Лины не стало. Уходя, она сказала: «Я спокойна, потому что моя копия родилась». Я удивилась: «Ангелина, ведь он на тебя совсем не похож». А она ответила: «Мама, ты потом сама увидишь». И сейчас, даже когда я с ним разговариваю по телефону, не видя его, у меня полное ощущение, что я говорю с Линой. Он и внешне стал на нее сильно похож». Сейчас Феде 7 лет. Он все знает о своей сестре. «Когда дочери не стало, Федор был совсем малыш. Пока он не заговорил, он все время смотрел в потолок и что-то мне показывал. Я часто вечером, укладывая его спать, разговаривала с ним про Ангелину, и я уверена, что он ее, наверное, видел… может быть, она прилетала к нему ангелом…».

А три года назад в семье родилась Феодора. «Я специально выбрала это имя, потому что это действительно дар божий – как и Федор. Несмотря на то, что у нее синдром Дауна и необычная внешность, она очень похожа на Ангелину. Я думаю, в их лице Бог сделал нам такой подарок – вернул нам Лину». Сейчас Феодоре три года, и Ира счастлива.

Болезнь как жизненное сито

«Мой муж бросил меня, как только я попала в больницу», – рассказывает Марина Кутузова. Сейчас она – снова счастливая замужняя женщина, чемпионка Владимирской области по легкой атлетике и пауэрлифтингу (жим лежа), и уже заняла второе место по России по толканию ядра. Спортом Марина занялась уже после борьбы с болезнью. А сначала пришлось бороться еще и с жизненными трудностями.

«Он даже не пришел ко мне. Просто позвонил мне и сообщил свое решение. Хотя диагноз Марины к тому времени еще точно не подтверждался», – вспоминает Марина. Когда Марина познакомилась с Романом, своим нынешним супругом, она решила сразу же сказать о своем заболевании, боясь, чтобы не случилось новой душевной трагедии. Но Романа это не испугало. Перелом протеза потребовал новой операции. «Я ему сразу сказала: «Если ты сейчас отвезешь меня к маме, я все пойму. Потому что сейчас начнется тяжелый период». Но Рома сказал, что я ничего не понимаю. Он помогал мне и до, и после операции. И каждый день делал мне предложение. И наконец мы поженились».

И теперь Марина знает: у нее прикрыты тылы, у нее такая мощная поддержка! «Важно быть уверенным, что тебя не предадут. Болезнь – это серьезная проверка. И тебя, и окружения. Случайные люди отсеиваются. Происходит жесткий жизненный отбор. Сейчас я знаю, что рядом только самые преданные, надежные, настоящие».

У Лены Катиной хондросаркома. Эта болезнь считается неизлечимой. Были метастазы в легких, которые пришлось вырезать. В ноге стоит эндопротез. Но Лену совершенно не пугало ее заболевание. И ее близких, ее мужа тоже. Она родила уже двоих детей, сначала Мишу, которому уже 7 лет, потом дочку Нину, а сейчас в ожидании появления третьего – уже через месяц в семье родится еще один мальчик. Врачи-онкологи трудностей в беременности Лены не видели, а гинекологи, скорее, пугались. «Но когда я пришла к моему врачу уже за третьим ребенком, она уже улыбалась», – смеется Лена.

Лене всегда хотелось иметь полную семью, узнать счастье материнства. В ее роду были заболевшие и умершие от рака, но ее это не останавливало.

«Если бы моя мама когда-то боялась этого, то я бы не родилась. Если бы боялась я, то мои дети не пришли бы в эту жизнь. Это неправильно».

И теперь не только Марина, Лена, но и их родные люди – на Общем дне рождения. «Нас объединяет наше знание. Мы прошли через большие трудности. И для нас это семейный праздник – многие приходят с родителями, с детьми, и чувствуешь, как рады каждому», – замечает Лена. «Когда моя мама побывала на этом празднике, я увидела ее состояние и поняла, насколько такие праздники важны даже не только для нас, больных, но для наших родителей! – считает Марина. – Ведь они переживают волнение, выживет ли их ребенок… и когда наши родители видят выздоровевших людей, матерей, беременных – это из поддерживает. Вдохновляет. Единение, а еще и поддержка верой – все это здесь. Это гениальная придумка».

Самые близкие к Богу

«Эти люди – другие. Я привела сюда двух своих подруг, и если бы была возможность привести сюда всех своих друзей, я бы это сделала. Это лучшее, что можно было придумать, – говорит Александра Реуцкая. В прошлом году ее супруг Николай стал «Человеком года». Сегодня Саша здесь со своей дочкой Соней. – Они пережили потерю близких, или болезнь – это тяжело. Я думаю, в это время у людей появляется вера и близость к Богу. Все они – воины христовы, просто кто-то уже на небе, а кто-то еще на земле. Однажды, знаете, когда Коле было совсем плохо, я подошла в церкви к батюшке, который много молился о моем муже, и попросила его: «Батюшка, вы же ближе к Богу, вы не могли бы помолиться за Колю, сильно-сильно, как только возможно?». А он мне ответил: «Саша, сейчас ближе всего к Богу Коля». Так что самые близкие к Господу – это эти люди. И это их как раз можно просить молиться за нас, живых и здоровых».

«Сомненья прочь, в больнице есть отдельный Каширский наш небесный батальон…» – это слова из гимна Сообщества, написанного на мотив знаменитой песни из кинофильма «Белорусский вокзал». Здесь тоже воюют. С болезнью, с немощью. А в небесный батальон вступают ушедшие. Тем, кто ушел из жизни в минувший год, вручают премию «Человек Года». Точнее, получают ее близкие умершего человека. Это еще одна из традиций праздника – с этого все и начинается – присуждать премию «Человек Года». Ее получает тот, кого уже нет на свете, – тот, кто ушел из жизни в прошедшем году.

Одним из таких героев стал в 2010 году Александр Стронин. Александр заболел на взлете – за несколько месяцев до этого родился его сын. Сашу настигла четвертая стадия саркомы Юинга в 2001 году, буквально через несколько месяцев после рождения сына. Он говорил, что ему болезнь дается легче, чем другим, потому что он с Богом, и «роптать – грех». Врачи предрекали, что Саша проживет всего несколько месяцев. Но ошиблись. Саша жил еще десять лет. «Саша Стронин показал принятие решения судьбы, близкой смерти. В то же время он мужественно боролся с болезнью. Уныние было ему несвойственно. Он еще и не уставал поддерживать других, вел сайт помощи, был против того, чтобы заболевшие люди горевали. Он стал для многих образцом для подражания», – говорит Александр Бочаров. Сейчас семья Строниных продолжает активно участвовать в организации и проведении праздника.

Саша Реуцкая до сих пор не может назвать себя вдовой. «Коля все время с нами. И даже дочка, несмотря на свой юный возраст, живет с этой мыслью. Мы просыпаемся – как будто папа ушел на работу, а засыпаем –словно он еще не вернулся. Хотя София все знает. Например, кто-то рассказывает: «Мой папа на работе», или «Мой папа дома», а она с гордостью говорит: «А мой папа – на небесах!». Однажды мы шли от стоматолога, и Соня шла с открытым ртом, объяснив мне: «Я хочу, чтобы папа увидел и гордился мной, что я не побоялась и вылечила этот зубик!».

История знакомства Александры и Николая необычная. Однажды Саша увидела в храме Святителя Николая красивого молодого человека. «Мне бы такого мужа!» – подумала Саша. Прошло время, девушка давно забыла про этот момент, и тут священник храма предложил ей познакомиться с одним прихожанином. Им и оказался тот самый молодой человек. «И я поняла: мой супруг от Бога. Поэтому если нас и даже разделило сейчас что-то мирское, то для меня все равно это не имеет ни времени, ни расстояния», – говорит Александра. Саша вспоминает, что Николай думал, какой путь ему избрать – монашество или супружество. «Но я твердо верила, что Святитель Николай меня не оставит. И я вымолила его. И я была счастлива в нашей жизни. Коля умел подарить свою любовь всем». Через год после женитьбы родилась Соня, а еще через год обнаружилась болезнь Николая.

«Недаром говорят, что Бог призывает человека к себе, когда он выполнил свое предназначение на земле и готов к этому. И я чувствовала это в Николае и боялась, что так случится», – вспоминает Саша. – Когда Коля спросил у батюшки, почему же он заболел, тот ответил: «Ты достиг предела в своем совершенстве, и тебе послано такое испытание. И я считаю, что это испытание он прошел достойно».

В этом году премии «Человек года 2015» получили две Насти. Елена, мама Насти Онищук, снова на празднике, как и в прошлом году. Тогда Настя немного не дожила до Общего дня рождения – 25-летняя девушка умерла на Пасху. Елена считает, что подобные встречи очень важны. Люди, чьи близкие умирают от рака, часто с трудом выходят из периода горевания, потому что им просто не с кем поделиться. Не все могут понять их горе. А здесь можно искренне плакать, делиться горем, или, наоборот, порадоваться за кого-то. Сообщество сплачивает и помогает проживать трудные жизненные периоды.

У Насти Масловой был страшный вид рака – когда метастазы поражают все тело. Врачи удивлялись, как она живет. Она забеременела. Стоял вопрос – прервать беременность или лечение. Денис и Настя выбрали сохранить беременность. Но дочка Маша родилась преждевременно и прожила только две недели. Настя пережила свою дочь на год с небольшим. На ее отпевании батюшка сказал: «Я впервые присутствую на отпевании святого человека».

В этом году появилась и новая номинация. «Новичок года» – им стала Ирина, врач. Не первый год Ирина с семьей приходила на праздник ОДР, и вдруг, по странному решению судьбы, заболела сама. В этот раз Ирина не пришла – после химиотерапии не нашла в себе сил, но букет получили за нее супруг и дочь.
«Для чего это было мне дано? Думаю, это мы узнаем только потом, когда на Суде будем стоять. Но, дай Бог, я приобрел какие-то духовные богатства, и дай Бог, если я еще не успел их растранжирить, – размышляет Денис Маслов. – Когда Настя ушла – самое страшное, что могло случиться, случилось. Самое дорогое, что у меня было, отобрали. Вернее, Бог взял к себе, возможно, потому что там лучше. Но после этого я уже вообще ничего не боялся. Страх перед Богом – единственное, что осталось. Но было время разбрасывать камни – а теперь время их собирать. И я рад, что за это время я встретил такое количество чудесных людей, с которыми мы встречаемся здесь. Наверное, для чего-то это нужно».

 

Автор: Наталия Константинова

Фото: Анна Данилова

По материалам сайта: Pravmir.ru

Дата публикации: 23.05.2016