«Мне 25 лет, и у меня саркома Юинга в четвертой стадии», – так начинался пост омича Константина Савельева в одном из интернет-сообществ. Дальше почти роуд-муви – автор рассказывал, как после шести курсов химиотерапии в одиночку отправился в путешествие по пяти российским городам в погоне за медицинскими исследованиями: он сделал ПЭТ-КТ в одном городе, МРТ и КТ – в другом, а нужную консультацию получил в третьем. Некоторые населенные пункты Константин посетил два-три раза за пару недель. Путешественнику встречались вероломные обманщики, волшебные помощники и комические бюрократы. Эпопея разворачивалась на фоне коронавирусных ограничений в учреждениях здравоохранения и на транспорте летом 2020 года.
Константин настраивается на выздоровление
– Я парень молодой, здоровый, мне хотелось работать и зарабатывать, – так Костя Савельев объясняет, почему почти полгода не обращался к врачу, когда у него начала болеть нога. Боль в левом бедре появилась в 2019 году, но молодой человек пил обезболивающие: работал в строительной компании, задачи были интересные, оплата высокая. О диагнозе узнал только после новогодних каникул 2020 года, когда терпеть боль уже не было сил.
История о принятии диагноза проскакивает быстро – тон его уверенный и спокойный, временам он искренне смеется, словно удивляясь тому, как все вышло. Охотнее говорит о поддержке начальника и близких людей, о чуде: любимая девушка решилась стать его женой, несмотря на тревожные известия.
– У меня появилась другая цель – вылечиться во что бы то ни стало, сохранить ногу. Хотя я уже знал, что саркома – опухоль редкая и агрессивная, а саркома Юинга и того хуже, – рассказывает Савельев.
Интернет подсказал ему, что из всех злокачественных опухолей процент саркомы составляет всего 1%. Саркома Юинга по частоте заболеваемости из этого процента на втором месте. Пятилетняя выживаемость при четвертой стадии – менее 20 %. Нашел сайт общественной региональной организации «Содействие больным саркомой».
Здесь Костя прочитал, что лечить саркому нужно только у настоящих профессионалов, что промедление в лечении недопустимо: «Настаивайте на прохождении обследования, даже если доктор не видит в этом необходимости. Пациент – активный участник лечебного процесса». Эти слова стали девизом Константина Савельева.
Константин пускается в путь
Первый этап лечения – шесть курсов химиотерапии по месту жительства, в омском онкодиспансере, – Константину назначили врачи Томского НИИ онкологии. По его словам, это единственный в Сибири и на Дальнем Востоке медицинский центр, где специализируются на лечении саркомы Юинга. Но в июне молодой человек вышел из больницы без дальнейшего плана лечения.
– Какое-то время Томск не принимал пациентов на контроль из-за коронавируса, хотя мне контроль был необходим после третьего курса химии, – рассказывает Константин. – Мои самостоятельные попытки связаться с НИИ по почте или с помощью телемедицины провалились. Я боялся, что, если буду ждать, время уйдет и лечение, которое я уже прошел, потеряет смысл.
Пациент изо всех сил стремился попасть в Томск на контроль, выяснил, что для этого необходимо сделать компьютерную томографию (КТ) с контрастом – и начал убеждать врача-химиотерапевта в своей правоте. Убедил – ему удалось записаться на КТ через несколько дней, хотя один из двух аппаратов для исследования в Омске был выделен под нужды коронавирусных больных, второй тоже буквально разрывался на части: он был нужен всем онкопациентам.
– Врачу хочу сказать спасибо: она добилась для меня талона на КТ. Правда, не смогла договориться, чтобы описание сделали быстро.
Описание обычно делается в течение двух недель, но Костя твердо решил, что тянуть время нельзя. Через пять дней его ждали в Томске, чтобы назначить дальнейшее лечение. Ему пришлось наврать рентгенологу, что лечащий врач попросил сделать описание срочно, – сделали за час.
В ближайшие дни Константин Савельев не раз будет вести себя как хитроумный Одиссей, попадающий во все передряги на пути в Итаку: лукавить, применять все свое красноречие и упрямство. У Одиссея была цель вернуться домой. У Кости – обогнать болезнь, не оставить ей шанса. Действовать надо было быстро.
Константин получает известие
От Омска до Томска в доковидном мире ходили прямые поезда. Весной 2020-го они были отменены и летом еще не восстановлены. Косте Савельеву пришлось добираться до места назначения с пересадкой в Новосибирске – туда он доехал поездом, до Томска его довез автомобиль сервиса поиска попутчиков. Так было дешевле – Костя старался экономить, проезд оплачивал сам.
На приеме в НИИ онкологии он получил рекомендацию пройти еще шесть курсов химиотерапии в омском онкодиспансере. Стал собираться домой и одновременно отправил медицинские документы Александру Бочарову, руководителю организации «Содействие больным саркомой», который взялся помочь Константину: договориться о консультации с онкологом Александром Феденко, заведующим отделением химиотерапии в НИИ онкологии имени П.А. Герцена в Москве.
Пока Костя Савельев добирался до Новосибирска, пришла новость: через три дня доктор Феденко ждет его на прием в Москве, но с результатом ПЭТ-КТ (позитронной эмиссионной томографии, совмещенной с КТ. – Русфонд).
– Я страшно обрадовался, меня открывшаяся возможность поддерживала, бодрила, – рассказывает Константин.
Бодрился Савельев на вокзале в Новосибирске: оказался он там, потому что водитель из сервиса поиска попутчиков, который должен был отвезти Костю из Новосибирска в Омск, перестал выходить на связь, а до поезда оставалось еще 13 часов.
– Я на вокзале, время – пять вечера, ближайший поезд в Омск – около семи утра. Пытался спать в зале ожидания, но сном это назвать было сложно: человек, измученный болезнью, химиотерапией и дорогой, толком спать не может. И я волновался за ПЭТ-КТ, просчитывал, как действовать, чтобы не опоздать.
Позитронную эмиссионную томографию, которая обладает гораздо большей точностью, в отличие от обычной КТ, можно сделать не во всех российских городах. Это связано с тем, что в исследовании используются радиофармпрепараты, которые нужно хранить в специальных условиях. Ближайший к Константину Савельеву город, где можно было сделать исследование бесплатно, по направлению, был Екатеринбург. Константин выяснил это, сидя прямо на полу у единственной розетки в зале ожидания.
Константин убедительно просит
– По дороге от Новосибирска до Омска поезд стоял целых 20 минут, появилась устойчивая связь. За это время я успел записаться на ПЭТ-КТ в Екатеринбурге на утро следующего дня. Был очень настойчив, умолял, чтобы побыстрее – сначала предлагали только 8 июля. Но получилось!
В половине третьего дня Костя приехал в Омск. Через 20 минут забрал направление на ПЭТ-КТ из онкодиспансера и через пару часов уже мчался в поезде в Екатеринбург. В путешествии он был уже шесть дней.
Ранним утром Костя Савельев прибыл в Екатеринбург. Пока ехал, договорился с дальним родственником о постое, но в час икс тот перестал брать трубку.
– Пришлось в пять утра искать себе жилье. Найти хостел в Екатеринбурге непростая задача, но я справился за час: очень было надо.
Из хостела Константин помчался на ПЭТ-КТ и здесь узнал, что описание будет готово только через три дня. Но послезавтра его ждал онколог в Москве.
– Я понял, что пропадаю. Начал объяснять радиологу: «Извините, но у меня такая ситуация: мне в понедельник нужно встретиться с Феденко, он самый лучший в России специалист по саркомам. Если я у него не окажусь вовремя, мне, скорее всего, ампутируют ногу». Много-много раз это повторял, выглядел как дурак. Врач мне объяснял, что у него рабочий день укороченный, что ему домой надо, что он не успеет сделать описание. А я снова начинал: «Ну поймите…» Уговорил я радиолога, спасибо ему огромное. Забрал вечером описание.
Константин едва не плачет из-за очередного обмана
В воскресенье утром Костя улетел в Москву и снова попал в переделку: хостел, который он загодя забронировал и оплатил, оказался опечатанным.
– Позвонил в службу бронирования. Меня долго передавали от одного сотрудника к другому, но обещали решить ситуацию через час. А мне плохо, я еле стою, чуть не плачу: ведь совсем недавно химиотерапия кончилась, только вчера в меня влили радиоактивный препарат. Состояние было пиковое, думал, у опечатанной двери хостела помру.
Через два часа Константину наконец дали адрес хостела, где его смогли бы принять прямо сейчас. Молодой человек добрался до кровати и крепко заснул, а когда выспался, все оставшееся до приема в НИИ имени Герцена время потратил, чтобы заблокировать опечатанный хостел везде, где можно: «Ладно я, а если туда приедет человек, который совсем плохо ходит? Или мама с ребенком?»
Консультация в НИИ имени Герцена прошла отлично. Его принял не только онколог Феденко, но и его коллеги, в том числе профессор Евгений Хмелевский, главный внештатный радиолог Министерства здравоохранения РФ.
– Когда уходил от них, был счастлив: меня консультировали самые лучшие врачи, какие только есть в России. Был горд собой немножко, если честно.
В Москве Константину рекомендовали лучевую терапию, только потом продолжить химиотерапию. Но пройти «лучи» в НИИ имени Герцена можно только по квоте. Чтобы получить квоту, Косте Савельеву нужно было подать заявление в Омске. Он рванул туда на самолете.
Константин встречает министра здравоохранения
В Омск Костя прибыл через десять дней с начала своего путешествия. Ему нужно было пройти МРТ, но выяснилось, что бесплатно, по направлению, попасть на исследование можно только в августе: очередь.
– У меня почти не оставалось в тот момент денег, только 10 тыс. руб., а всего я потратил 70 – на переезды, перелеты и хостелы. Я все-таки записался на МРТ в коммерческую клинику за 7 тыс. и решил получить направление на бесплатный проезд: мне же надо было в Москву вернуться, а перед этим до Томска добраться, забрать в НИИ онкологии свои гистологические блоки. У меня первая группа инвалидности – решил, что надо использовать имеющееся положение.
Направление на оформление бесплатного проезда в Омске можно получить в министерстве здравоохранения у ответственного за это сотрудника. Костя прибыл в минздрав, но охранник дальше входной двери посетителя не пустил: ковид. Константин Савельев дозванивался до нужного отдела по внутреннему телефону – там снимали трубку, но сразу же ее вешали. В конце концов нужную сотрудницу вызвал сам охранник – она вышла недовольная и сказала, что помочь не сможет: пакет документов для получения направления на бесплатный проезд должен собрать лечащий врач пациента и с курьером прислать в минздрав. Ковид!
– Я страшно расстроился. Идти по предложенному пути слишком долго. А назавтра вообще объявлен выходной по поводу новой Конституции, ни к кому не попадешь… И диалог с сотрудницей, которая за направления отвечает, не получается.
Злой и почти отчаявшийся Костя увидел, как в фойе министерства входит женщина. Почему-то она направилась прямо к нему. «Здравствуйте! – сказала она. – Я министр здравоохранения Омской области. Могу я вам чем-то помочь?» Сотрудница, которая Косте отказала минуту назад и уходила прочь, при этих словах тут же изменила направление на противоположное, подошла тоже и сказала: «Молодой человек хочет получить направление на проезд к месту лечения, я ему сейчас принесу список документов, которые нужны».
– Я был в шоке, все слова у меня в горле застряли от такого внезапного поворота. Сотрудница по направлениям ушла, а министр еще немного со мной поговорила – я ей рассказал о себе, о том, что потратил много денег, что еще и МРТ платно меня совсем подкосит, документы свои показал… И тут она прямо на моих глазах звонит главврачу одного из филиалов онкодиспансера и отправляет к нему, мол, зачем же платно делать. Пожелала удачи и здоровья.
Еще через час Костя Савельев бесплатно сделал МРТ. Описание исследования ему прислали на почту почти сразу, хотя в обычной жизни пришлось бы ждать две недели и идти за ним ногами.
Константин снова делает круг по городам
Через три дня, сделав круг Омск – Новосибирск – Томск – Новосибирский аэропорт «Толмачево», Костя снова был в Москве, в НИИ имени Герцена. Перед перелетом, в Томске, забрав гистологические блоки из НИИ онкологии, наконец выспался впервые за долгое время. Именно томский сон он сам называет лучшим моментом своего путешествия.
В столице Костя пробыл четыре дня, доделал все остальные исследования бесплатно, отдал гистологию, узнал о процессе получения квоты на лучевую терапию. И рванул обратно на родину. Ну как рванул. Взял бесплатный билет по загодя сделанному направлению на поезд «Москва – Омск».
– У меня оставалось 150 руб. Хорошо, что в Москве в автобусах и трамваях нет кондукторов – до вокзала ехал зайцем, честно сказать.
На оставшуюся мелочь Костя купил себе воды и хлеба. А ехать до Омска – 42 часа, почти двое суток.
– Мне очень повезло с соседями по купе. Рядом ехали муж с женой, бывшие военные. Они меня подкармливали. Было стыдно, но я был таким голодным, что не отказывался. Потом, конечно, отблагодарил их за все – они же могли этого не делать.
В Министерстве здравоохранения Омской области Константина сначала долго убеждали, что квота на лучевую терапию ему не нужна – мол, лучевая делается по ОМС. Косте пришлось применить все свое красноречие и знание медицинских нормативных документов, чтобы разубедить ответственного сотрудника.
Через неделю он снова был в НИИ имени Герцена в Москве и приступил к лечению.
Константин верит в лучшее
Одна случайная, но решающая встреча с региональным министром здравоохранения и несколько запланированных встреч с медицинскими светилами, которые дали верное направление для лечения, настойчивость и знание своих прав, в том числе медицинских, – все это помогло Константину Савельеву получить адекватное лечение. Сделать это было нелегко.
– Но нужный врач пациента искать не будет, – говорит он. – А чтобы найти врача самому, нужно делать все зависящее от вас.
Проходящий одиннадцатый по счету курс химиотерапии Костя уже пережил средней тяжести ковид и задержку лечения в родном городе из-за нехватки нужных препаратов. Но он полон решимости снова пуститься в путь, когда придет время, чтобы получить новые рекомендации по лечению в НИИ имени Герцена в Москве. Правда, не в одиночку, а с женой.
– В первый раз никого не хотел напрягать. Рассуждал так: я же хожу, поэтому физически выдержу. Выдержал. Устал очень. Теперь так смогу, только когда буду здоров.
Автор: Наталья Волкова
Фото: Анны Иванцовой
Источник: Русфонд
