Новости

Лечение рака: как распознать «торговцев надеждой»

лечение сарком

Человеку с онкологией в госбольницах сказали: «Помочь нельзя». Он идет в коммерческие клиники. В трех отказ, в четвертой взяли. Как оценить перспективы лечения и не попасться «торговцам надеждой»?

«Мы паллиативом не занимаемся, мы — лечим!»
Пример из жизни: мужчине 40 лет с запущенным, плохо пролеченным, плохо обезболенным в государственных больницах раком родственники пытаются найти «хорошую клинику». В одной клинике его берут, обещая «экспериментальное лечение». Даже добавляют: «мы паллиативом не занимаемся, это в хосписах, а мы – лечим!» Как хорошо! Родственники очень рады: у больного семья, малые дети, он молодой, организм сильный, характер тоже – «мы все надеемся!» Действительно, как не надеяться, пока человек жив.

Как же людям оценить перспективы такого лечения? Как отличить добросовестных врачей от «торговцев надеждой», которые будут тянуть у бедных родственников деньги и «лечить» больного, которого, по мнению врачей нескольких больниц, вылечить нельзя?

Комментирует врач-онколог, гематолог Михаил Ласков.

Выясняем план лечения и тщательно его изучаем

гематолог Михаил Ласков
Клиника не просто «берет на лечение». Она должна предложить план этого лечения. План нужно взять и всесторонне изучить, при необходимости проконсультировавшись где-то еще.

Необходимо понять: что будут лечить, как? Оценить, насколько новое лечение оправдано, насколько оно соответствует тому, что возможно в медицине. Обязательно нужно спросить про преимущества предложенного метода лечения и про возможные осложнения.

Выслушав ответы, можно проверить информацию на достойных доверия сайтах, например, на сайтах Macmillan Cancer Support или RosOncoWeb, посмотрев протоколы терапии своего заболевания и рекомендации врачей.

Задача – узнать максимально все про свой диагноз и методы лечения.

Источником информации здесь может стать экземпляр информированного согласия, который пациенту обязаны выдать на руки. Если клиника предлагает перед началом лечения положить пациента на диагностику, чтобы по её результатам разработать план лечения, план этой диагностики тоже можно взять и изучить.

Конечно, если от человека отказались несколько мест, а в каком-то одном взяли, с одной стороны, — это подозрительно. Но и не однозначно плохо.

Правильно оформляем документы: информированное согласие и договор

лечение рака
Перед началом лечения пациент подписывает «информированное согласие» в двух экземплярах, один экземпляр остается у пациента на руках. Согласно закону ФЗ 323, в информированном согласии должны быть отражены конкретные особенности конкретного метода лечения, который предлагает клиника, его преимущества, кратность применения, дозы, недостатки и возможные осложнения.

К сожалению, часто «информированное согласие» у нас – формальная отписка, где пациент «согласен на все».

На деле к информированному согласию надо относиться как к договору с банком, где вы прописываете все существенные условия.

Если в «информированном согласии» вам недостаточно сведений о методе и препаратах лечения, вы должны потребовать дополнительно подробное описание действия метода лечения. Если на этом этапе клиника отказывается давать информацию – это серьезный признак того, что она недобросовестна.

Кроме «информированного согласия» пациент должен подписать с клиникой договор на оказание медицинских услуг. Договор не касается непосредственно лечения и его схемы, но это — главный документ, регулирующий отношения пациента и клиники с юридической точки зрения. В нём оговорены общие вопросы – порядок предоставления услуг, ответственность сторон, порядок предъявления претензий и урегулирования спорных вопросов.

Без договора клиника не имеет права пациента лечить, а пациент не сможет доказать, что он там лечился.

Приложением к договору является список расценок на отдельные медицинские манипуляции и процедуры. Договор также подписывают в двух экземплярах, один из них пациенту выдают на руки.

Иногда отношения заказчика и клиники оформляются с помощью договора-оферты. В этом случае текст договора и прейскурант висит на сайте клиники, и пациент должен акцептовать (одобрить договор и присоединиться к нему), подав специальное заявление. В этом случае ему на руки выдают не экземпляр договора, а экземпляр этого заявления.

Порядок оформления этих документов зависит от конкретной клиники. Вам могут выдать их на руки, выслать по почте и т.д. Однако задача врача – предоставить вам полноту информации, ответить на все ваши вопросы.

Никакого «тайного лечения» быть не должно. Если в клинике пытаются устраивать «тайны» — это главный признак того, что что-то не так.

Проверяем предложенную схему лечения и список препаратов

онкология
Чтобы оценить степень эффективности предлагаемого лечения, необходимо очень хорошо разбираться в болезни. Однако всегда можно проверить название назначенного препарата на сайте Минздрава в Реестре зарегистрированных в России лекарственных средств.

Можно проверить способ применения и дозировку препарата по инструкции. Если есть несовпадения, обратиться за разъяснениями к лечащему врачу. В случае, если дозы препарата, рекомендованные в России, не совпадают со схемой, принятой в мире, врач должен показать опубликованные иностранные рекомендации. Если, изменяя дозу, врач опирается на собственный опыт, он должен об этом предупредить.

Правда, бывает так: препарат, эффективный для данного пациента или способный увеличить срок его жизни, зарегистрирован в Европе и США и включен в международные протоколы, но не зарегистрирован в России. По закону его можно ввезти по разрешению Минздрава после рекомендации консилиума врачей федерального центра , но этот путь – долгий и сопряжен с частыми отказами. И тут встает вопрос, кого ты боишься больше – следователя или Господа Бога?

Иногда в таких случаях врач рекомендует пациенту препарат, пациент его нелегально ввозит, но пациент и врач могут преследоваться вплоть до уголовного процесса.

Если в клинике предлагают ещё раз повторить лечение тем методом, который к пациенту уже применяли, и от которого отказались, нужно выслушать объяснения врача по этому поводу. Соглашайтесь на повтор, только если они Вас удовлетворят.

Проговариваем внештатные ситуации заранее

больной раком
Во время лечения возможны внештатные ситуации, которые сильно усложнят и удорожат его. С клиникой надо проговорить, каковы шансы, что во время лечения возникнут осложнения. Какие именно? Какие из них могут привести к госпитализации? При каких обстоятельствах нужно немедленно связываться с врачом, и что делать, если ты не смог с ним связаться, например, в два часа ночи? Какие могут быть финансовые расходы при осложнениях?

Сразу следует отметить: внештатные ситуации — не очень прогнозируемая ситуация. В нашей клинике мы, например, говорим больному: «У Вас есть 15% вероятности, что понадобится госпитализация. В платную клинику или в бесплатную по 03».

Но основная масса судебных претензий больных к клиникам связана, как правило, не с качеством лечения, а – опять-таки — с недостатком коммуникации.

И пациенты остаются недовольны не когда они попали во «внештатную ситуацию», а когда их о ней не предупредили заранее.

Поэтому добросовестные клиники стараются все максимально проговорить. Но сплошь и рядом встречаются такие, где не проговаривают.

Кроме того, желательно проговорить общую программу лечения, даже за рамками нынешнего этапа.

Что будет со мной через год, через два? Что делать, если будет рецидив? Какие будут затраты? Понятно, что все проговорить нельзя, но хотя бы ключевые моменты.

Еще раз: задача пациента – перед началом лечения получить от клиники максимальное количество информации. В виде устных консультаций, документов, писем в почту, ссылок. И это – абсолютно взаимовыигрышная ситуация, выгодная и клинике: чем больше пациент знает о лечении, тем меньше у него разочарований и связанных с ними судебных претензий.

Как правильно лечиться тому, кого нельзя вылечить

рецидив рака
Если пациенту говорят: «вас нельзя вылечить», это не значит, что ему нельзя помочь. И вопросы врачу должны быть:

если нельзя вылечить, то можно ли контролировать или уменьшить опухоль? Что делать с симптомами, которые мешают жить: боль, тошнота, падающие показатели крови?

Другое дело, что в случаях, когда вылечить пациента нельзя, он может столкнуться с тем, что спектр помощи в государственном секторе будет ограничен.

Но при этом никто не заявляет человеку прямо: «Вы испортите нам статистику» или «на вас долго получать квоту». Есть два подхода – либо сказать: «Это – все, больше ничего для вас мы сделать не можем», и так поступают очень многие.

Либо сказать: «Бывают еще вот такие и такие возможности лечения. Не у нас – в другом федеральном центре, в частной клинике в России или за рубежом».

Но здесь врач выходит в зону риска. Потому что бóльшая часть людей воспримет это как помощь. Но мėньшая и особо «замечательная» — как коррупцию.

В таких случаях – когда государственная клиника не может помочь в полном объеме – многие обращаются в частные клиники. Если бы люди могли получить лечение бесплатно, зачем бы они стали за него платить?

А врачи коммерческой клиники порой просто не говорят пациентам, что он паллиативный.

В госклинике многие манипуляции с некурабельным пациентом могут не проводить (хотя сейчас и в госсекторе открылось много паллиативных отделений), в коммерческой клинике, напротив, паллиативного пациента могут убеждать, что он поддается излечению, и долго «лечить» за деньги.

Ищите «второе мнение»

Александр Бочаров
Ситуацию комментирует заместитель председателя правления Межрегиональной общественной организации «Содействие больным саркомой» Александр Бочаров:

Определяя стратегию лечения, привлеките врача «второго мнения», которому вы доверяете.

Пациент в терминальной (паллиативной) стадии и его родные самостоятельно разобраться с вопросом добросовестности клиник или «правильности лечения» практически не могут. Для этого необходимы медицинские знания. Эмоциональное состояние пациента и родственников также может мешать сделать объективные выводы. Поэтому необходим сторонний и компетентный взгляд на проблему.

Обращайте внимание на название места лечения. Само по себе название «Клиника каких-нибудь технологий» должно насторожить. В этом случае следует убедиться, что учреждение, в которое вы попали, – вообще медицинское. Что там работают врачи, а не «целитель в белом халате».

Лицензии проверить несложно, но нужна проверка методов лечения.

Если клиника предлагает «инновационный препарат», о котором нет научных публикаций, и название которого упоминается только на отдельных форумах, – это непрофессиональная подача информации, вызывающая обоснованное недоверие.

Правильно формулируйте свои вопросы врачу.

Следует спрашивать не: «Поможет ли мне это?» (этого никто и никогда не знает), а «Каков принцип работы этого препарата?»

Если предлагают «альтернативные методы лечения», нужно уточнить, какие конкретно? Нужно запросить всю информацию по методу, статистику. Просто задать вопрос: «Сколько пациентов у вас уже лечились этим методом, и сколько из них – вылечилось».

Врач должен убедительно объяснить, в чем состоит суть нового метода. Дальше про этот метод можно проконсультироваться с другими врачами – хотя бы на уровне «а может ли это так работать?»

Обычно единственное, что хочет знать человек: «Возьмете ли вы меня на лечение?» Грамотный вопрос звучит по-другому:

«Что именно вы будете со мной делать? Все ли у вас есть, чтобы это делать? Если под какие-то процедуры у вас нет базы, где вы будете их проводить?»

Если вы попали в программу клинического исследования, вам должны предоставить документы.

Перед началом исследования пациенту обязаны выдать обширный протокол, в котором подробно прописано, что именно делается, для чего (например, отработка оптимальной дозы препарата). Расписано, какие будут применяться препараты, процедуры, как будут контролироваться результаты – например, через сколько дней будут брать анализы. Там же перечислено, какие могут быть побочные эффекты от препарата.

Сведения о клинических исследованиях проводимых в нашей стране можно посмотреть здесь, а сведения о международных клинических исследованиях — здесь на сайте Американского национального института здоровья.

Автор: Дарья Менделеева, ссылка на первоисточник

Михаил Ласков: Рак так же индивидуален, как отпечатки пальцев

онколог Михаил Ласков

О том, с чего нужно начать лечение рака, почему не может быть общих рецептов и универсальных лекарств от рака, как найти хорошего врача и какой будет медицина будущего, «Правмиру» рассказал известный онколог, кандидат медицинских наук Михаил Ласков.

За время своей профессиональной деятельности Михаил Ласков работал гематологом в отделениях онкологии и гематологии для детей и взрослых. В сферу практических интересов доктора входят: взрослая и детская онкология, детская и взрослая гематология.

Михаил Ласков проходил стажировку по гематологии и трансплантации костного мозга и онкологии в Royal Marsden Hospital (Лондон). Стажировался в отделении детской онкологии Children Hospital Los Angeles, паллиативной службе госпиталя Адасса (Иерусалим).

Даже если мой пациент сломал ногу, его направят ко мне

– Когда вы искали себя в медицине, то почему остановились на онкологии?

– Онкология для меня – это сочетание вещей, которые мне нравятся в медицине. В ней есть и драйв и интенсив, которые есть и в реанимации, и есть неострые состояния. В реанимации к тебе обычно попадает пациент в очень тяжелом состоянии, ты не знаешь, как он к нему пришел и что будет с ним потом. Твоя задача, чтобы его сердце и легкие работали. Это подход немножко утилитарный, но остросюжетный.

В онкологии всё это тоже есть, но при этом ты своего пациента знаешь, с того времени как он заболел, и, по большому счету, до тех пор, пока он не выздоровел или не умер. Даже после того, как он выздоровел, ты за ним долго наблюдаешь. Ты видишь этого пациента «от и до», если так можно сказать. Если у вас сложились хорошие человеческие и профессиональные отношения с пациентом, то дальше от этого человека к тебе идут другие пациенты. Даже если он умер, то очень часто сохраняется связь с его семьей.

Еще я ценю общение с пациентом. Есть в медицине специальности, в которых этого нет. Например, рентгенологи сидят перед мониторами и с людьми особенно не общаются, они смотрят результаты КТ (компьютерной томографии) и МРТ (магнитно-резонансной томографии). В онкологии же есть живое общение с живыми людьми, с их семьями, с их друзьями, с родственниками…

Одновременно с этим в онкологии нужно владеть самой последней информацией о достижениях в молекулярной биологии, о мутациях и многом другом.

Онкология – одна из самых разносторонних областей медицины, где есть вообще всё.

Например, если у пациента с онкологическим заболеванием что-то с сердцем, то, с одной стороны, нужен кардиолог, с другой стороны, кардиолог всё равно без тебя ничего не делает. Даже если мой пациент сломал ногу, то в России его всегда направят ко мне и скажут «пусть ваш онколог сначала разрешит, тогда мы сделаем эту операцию». И тебе, как онкологу, нужно понимать, какая будет операция. Так или иначе онкологу надо быть широко эрудированным в общей медицине, и это реальный вызов. Мне он нравится, и я его принимаю.

– Много ли вам приходилось и приходится заниматься самообразованием, чтобы стать таким разносторонним врачом?

– Каждый день. И это необходимо делать всем врачам без исключения. Это не какая-то моя личная история и не касается только онкологии. Врач должен учиться каждую минуту, это правда.

– Вы имеете в виду чтение научных статей?

– Конечно.

Без своей команды я почти бессилен

– У вас есть опыт стажировок за границей и работы здесь. Вы могли бы сравнить ситуацию в российской и зарубежной медицинах? В онкологии, в частности?

– На мой взгляд, всё в нашей стране можно сравнить с российским футболом, потому что в этом сравнении всё одновременно и просто, и очень наглядно. Есть ли у нас звездные игроки? Какой-нибудь лучший вратарь? В свое время были Яшин, Дасаев, какие-то феноменальные индивидуальности, но наши сборные никогда не выигрывали чемпионатов мира. В медицине всё то же самое, что и в футболе.

– Мы выигрывали олимпиаду по футболу!

– Да, два раза выиграли (1956 и 1988). Есть такая поговорка, что футбол – это игра, где играют 22 человека, а побеждают немцы. Почему? Потому что общий средний уровень медицины у нас, конечно же, ниже, чем в Западной Европе и в США, потому что медицина, помимо индивидуальности, это еще и команда, и инфраструктура.

Я не могу нормально работать без очень сложных исследований. Если передо мной сидит пациент, то на меня работают еще 100 человек. Я ничего не смогу сделать без рентгенолога, который посмотрит КТ (и лучше, чтобы рентгенолог был хороший). Я часто не смогу справиться с болезнью без хирурга, который в нужное время правильно сделает операцию с технологической точки зрения. Я как без рук, если нет эксперта в молекулярной генетике. Не обойдусь без эксперта в патоморфологии. Без своей команды я почти бессилен.

– Как вам удалось найти и собрать такую команду? Вы ее подбирали человек за человеком, или это благодаря вашей работе в какой-то хорошей клинике?

– На самом деле, такая команда специалистов – это больше сетевая структура. При нашей катастрофической нехватке квалифицированных кадров собрать в одной клинике всех хороших специалистов не представляется возможным. Уровень образования, уровень мотивации, престиж профессии врача и уровень зарплат настолько низки, что с кадрами – настоящая катастрофа. И я не могу назвать ни одной клиники в России, где представлены все хорошие или хотя бы неплохого, среднего уровня специалисты западного масштаба. Поэтому моя команда – это сетевая структура специалистов. Ты контактируешь с людьми и выбираешь из них тех, с кем можно работать…

– Получается, что не только пациенты ищут хорошего врача, но и хорошие врачи ищут хороших коллег?

– Постоянно. Как сказала мне моя знакомая из фонда «Подари жизнь»: «У моих детей даже насморк лечат онкологи», – потому что она общается с онкологами и им доверяет. И дальше начинается: «Найди мне хорошего пульмонолога». – «Почему я тебе должен найти?» А потому что люди думают, ага, раз это – хороший онколог, значит, наверное, он знает, кто хороший пульмонолог. Поэтому очень часто мы обращаемся к своим коллегам со странными просьбами.
Михаил Ласков
– Получается такой сетевой экспертный центр?

– Это у всех врачей так. Когда пациент встречает хорошего врача, то создаются малые или большие сети доверия. Дальше по этой сети всё и происходит.

Универсальное лекарство от рака – это чушь

– Вы занимаетесь лечением и детей, и взрослых. Есть ли какая-то разница в лечении взрослых и детей. И какова эта разница?

– Конечно, колоссальная разница. Даже в лечении детей разного возраста. Я помню ужас, который я испытал первый раз, когда пришел в детскую онкологию и передо мной была пятилетняя девочка с острым лейкозом. Слава богу, она выздоровела. Но поначалу я даже не знал, с какой стороны к ней подойти….

Переход от взрослых к детям очень тяжел, а наоборот – нет, потому что наоборот, это дети разных возрастов. Не знаю, насколько корректно это сравнение, но лечение детей младшего возраста имеет много общего с ветеринарией. Малыш не говорит, он от всего плачет и боится, а ты должен найти к нему подход, успокоить, потому что невозможно слышать, как дети плачут. Для врача плач ребенка – это сильный стресс.

Самой простой пример разницы между детьми и взрослыми: когда приходят маленькие дети, ты открываешь дверь в кабинет, потому что при закрытой двери они сразу пугаются и плачут, им нужно пространство, им нужно выбежать и потом забежать обратно. Когда мама заходит, они должны к ней прижаться. Когда взрослый заходит, ты наоборот закрываешь дверь, чтобы никто не услышал, не пришел, ты вешаешь табличку «Не входите», «Не беспокоить».

И частота встречаемости разных онкологических заболеваний разная, и у детей и взрослых болезни абсолютно разного плана. Если у детей лимфобластный лейкоз вылечивается ближе к 90% заболевших, то у взрослых, дай бог, только у 40%. И другие виды рака – тоже протекают по-разному, хотя пересечения есть. Может ли у детей быть рак щитовидки? Может, но это очень редко. Может ли у взрослого быть какая-нибудь нефробластома? Может, но это так же редко, как у детей рак легких.

– Ваше отношение к раку – это все-таки одна болезнь или много разных?

– Это сотни разных болезней. И, чем больше наука узнает, тем эти болезни дробятся всё большей и больше. Чем дальше мы забуриваемся в этот пласт, тем больше мы начинаем понимать механизмы, вызывающие болезнь.

Как это развивалось исторически? Сейчас специалист не скажет «рак легких». Это раньше рак называли по тому органу, где он есть – в мозге или в легких. Потом был уровень по опухоли в гистологии (смотрели в микроскоп). То есть первый (пройденный медициной) уровень – рак легких. Следующий шаг в понимании – аденокарцинома легких. Следующий шаг – аденокарцинома легких с такой-то мутацией. Оказалось, что одна мутация лечится совершенно по-другому, чем другая мутация.

Следующий уровень, который прямо совсем не за горами – это рак легких с таким-то молекулярным отпечатком. Так как отпечаток у каждого индивидуальный, мы приходим к тому, что рак так же индивидуален, как отпечатки пальцев.

– Поразительно. Мы когда-нибудь найдем универсальное лекарство от рака? Или каждая болезнь требует своего лекарства?

– В СМИ то и дело публикуют сенсации о том, что найдено универсальное лекарство от рака. Понятно, что это чушь.

– Какой рак уже научились лечить? Какой рак не можем пока лечить?

– На этот вопрос нельзя ответить, потому что каждый раз многое зависит от того, какова стадия рака, какие мутации и характеристики. Соответственно, ты можешь лечить или не можешь лечить. И то… Первую стадию рака ты можешь лечить? Можешь, но не у всех вылечишь. Четвертую можешь? Скорее, нет. Но опять же у некоторых пациентов нам это сделать удается…

Жизненно необходимо найти себе хорошего терапевта!

– Что человека должно насторожить, что должно ему показать, что надо обратиться к врачу? Есть ли какие-то явные симптомы онкологии?

– Прежде всего, человек должен найти хорошего врача. Причем не онколога, а хорошего врача-терапевта, потому что рак может проявляться как угодно, и нет какого-то одного симптома, который бы сказал, что это точно рак. Поэтому ключ к ранней диагностике рака – это хороший терапевт, к которому человек идет с любой своей жалобой.

Что такое терапевт или врач общей практики? Это в первую очередь классный диагност, который поймет, это рак или это не рак. Дальше он отправит пациента на предварительную диагностику, а дальше направит пациента либо к онкологу, либо к неврологу.

Например, у человека судороги. Судороги – это эпилептический приступ. Что может быть причиной? Эпилепсия может быть? Может быть. Рак может быть, какая-нибудь глиобластома? Может быть. Это, может, и глисты в голове.

– Глисты в голове? Реально в голове бывают глисты?

– Да.

– Ужас какой!

– Это могут быть осложнения от ВИЧ. Токсоплазмоз в голове. Могут быть грибы в голове.

– Грибы в голове? Ничего себе!

– Да, это может быть всё, что угодно, а симптом один – приступ. Может быть банальная эпилепсия. К какому врачу идти? Может это быть рак мозга? А может и не рак мозга. Ты должен найти хорошего врача-диагноста, попасть к хорошему врачу-терапевту, который поможет, а не скажет, как у нас в поликлиниках стрелочник: «Что вам? Справку выписать? Пожалуйста. В голове что-то плохо? Идите к невропатологу». Почему к невропатологу? Может, ему надо к онкологу идти. МРТ сделать, посмотреть, что с ним. А специалист по МРТ знает, как его сделать правильно? Если это хороший диагност, то да.

– Но таких врачей мало.

– Жизненно необходимо найти себе такого врача!

лечение рака
– По поводу ежегодных обследований существуют много споров. В частности, я слушала лекции профессора Василия Власова из ВШЭ, и он считает, что не нужно всем женщинам поголовно проводить ежегодно обследование груди. Как вам кажется, нужно всем женщинам раз в год идти и делать маммографию?

– На этот вопрос нет одного простого ответа. Почему? Потому что у разных женщин разный риск заболеть. Есть определенные шкалы, и женщины распределяются по группам рисков. Есть много вещей, которые надо знать врачу. Применяет ли женщина гормональные контрацептивы? Когда родила, до 30 или после? Был ли в роду у кого-то рак? У кого, сколько? Яичников, молочной железы? Или лимфома почки? Делали ли облучение груди? От этого зависит ответ.

С 30 лет до 45 лет начинают делать скрининг даже реже, чем раз в год. И какой скрининг – МРТ или маммографию? Медицина стала такой сложной, что нельзя в публикации давать конкретные советы людям, не владея о них информацией. Как я уже сказал, есть очень много факторов, которые влияют на принятие даже такого простого решения как скрининг молочной железы.

– Получается, вы призываете иметь семейного врача, найти хорошего терапевта, которого посещать хотя бы раз в год, да?

– Посещать раз в год, да.

– Где такого врача найти?

– Отвечу так: да, это сложно, но, если не искать, он и не найдется. Очень много значат рекомендации. И да, надо много читать самому.

– Обычному человеку?

– Да, обычному человеку. И читать хорошие источники. Например, есть классный канал про здоровье «Намочи Манту» в Telegram. На сегодняшний день лишь малое число авторов и изданий качественно пишут про медицину на русском, но, тем не менее, они тоже есть.

Смерть больного – это всегда стресс

– Как вы переживаете потерю больных и их смерть? Бывают ли у вас или у ваших коллег проблемы с профессиональным выгоранием? Как вы выходите из этой ситуации?

– Неожиданные смерти – это стресс не только для родственников, но и для меня. Например, один из пациентов неожиданно для меня умер за несколько дней. Не то чтобы я рассчитывал на то, что он выздоровеет, у него была очень запущенная опухоль, но, тем не менее, это произошло очень неожиданно. Это всегда, конечно, стресс. Ожидаемая смерть, когда заранее понимаешь, и в ближайшее время подготовишь родственников, иногда переживается как облегчение и для пациента, и для семьи его, и для нас. Смерти больных переносятся очень по-разному, в зависимости от того, как это произошло.

– Бывают случаи профессионального выгорания, когда вы теряете веру в свои силы?

– Да, конечно, у всех такое бывает.

– Что вы делаете? Каков рецепт восстановления?

– Иногда помогает переключение на семью, на какие-то свои дела, нужно отключиться от активной работы. Еще раз подумать: что я делаю, надо ли оно мне? Иногда поменять работу. Все мои смены работы были связаны с профессиональным выгоранием.

– Обязательно ли для человека, который заболел раком, сразу рассматривать возможность лечения за границей? Или все-таки надо сначала попытаться найти врача здесь?

– Это очень индивидуальный вопрос. Если у человека очень много денег, если он не пользуется плечом благотворительных фондов, друзей и родственников, и просто хочет поехать за границу, то почему нет? Пусть едет. Можно ли решить вопрос лечения рака в России? Тоже можно.

– С тем же хорошим результатом?

– Понимаете, если в России если я еду на электричке домой, то мой билет стоит 1,5 доллара. Когда я еду на такое же расстояние на электричке в Швейцарии, то мой билет стоит 50 евро. Могу ли я сказать, что я не доехал, куда мне надо было – ехал я на нашей электричке или на швейцарской? Готов ли я платить в 30 раз больше за полчаса дороги на электричке? Не готов. Понимаете? Вот я не готов. Если я буду зарабатывать в три раза больше, то, может быть, и буду готов, потому что эта цена за этот уровень комфорта не будет для меня обременительной. Вы понимаете, о чем я?

онколог Ласков

– Да, я понимаю. Как раз по поводу комфорта… Насколько человек в России в состоянии найти нормальную доброжелательную помощь? Когда описывают ситуацию в зарубежной медицине, говорят, что там просто психологически тебе легче, но понятно, что это гораздо дороже.

– Отвечу коротко: сложно, но можно. Ключевой вопрос – сложно. Поэтому если у человека есть неограниченные финансовые возможности, ему очень часто не хочется проходить этот сложный путь, а просто заплатить деньги и купить такую помощь за границей. Это и основное, что заставляет людей ехать лечить рак за границу.

– Как бы описали ситуацию с развитием хосписов в России?

– В Москве благодаря Нюте Федермессер хосписы развиты гораздо лучше, чем это казалось возможным. Я знаю, что практики, которые были успешно отработаны в Первом московском хосписе (до определенного времени он был единственным нормальным хосписом в стране), стали мультиплицироваться в других хосписах города. Также можно отметить еще ряд таких оазисов в нашей паллиативной пустыне – самарский хоспис под руководством Ольги Осетровой. И еще ряд хосписов, которые тоже, скорее, больше исключение, чем правило, и существуют, наверное, не благодаря, а вопреки. А так, конечно, это полная… Как бы это поцензурнее сказать? Пустота.

Мы знаем, что надо делать, но всё равно никто не делает

– Как бы вы сравнили ситуацию с государственными и частными клиниками в России? Стоит ли сразу идти в частную клинику?

– Как я уже говорил, у нас такой дефицит кадров, что главное – исходя из своих возможностей найти хорошего врача. Не важно, работает он в государственной или частной клинике. Как в частных, так и в государственных клиниках бывают катастрофические ситуации с врачами. Нельзя сказать, что частная медицина – плохая, а государственная – хорошая. Или государственная – плохая, а частная – хорошая.

Всё зависит от того, к кому ты идешь. В одной и той же частной клинике есть очень хорошие отделения и специалисты, а есть очень плохие, так же, как и в государственной. К сожалению, как я говорил, очень сложно прийти в какое-то одно место и там решить свою проблему.

Ведь как люди хотят? «Доктор, у меня рак, подскажите мне хорошую клинику, я пойду туда». Вот здесь, где мы с вами делаем интервью, есть хорошая клиника «Чайка». Хорошая клиника, но рак туда идти нельзя лечить, потому что там нет таких возможностей, а, допустим, врачи общей практики хорошие есть. К сожалению, я не могу дать такой совет и сказать: рак надо идти лечить туда-то…

– Да-да, хотелось бы какой-то четкой инструкции, что если у тебя рак, то ты идешь туда-то.

– Увы, лечение рака в нашей действительности – это соревнование мозгов, денег, удачи, связей – всё это имеет колоссальное значение. К сожалению, банальной человеческой справедливости здесь нет, да ее и не было.

– Одно время у меня были знакомые из Швеции. У женщин была благополучная жизнь, хороший достаток, но и на этом фоне несколько случаев рака молочной железы. Поэтому по поводу рака груди они были настороже и верили даже таким сомнительным версиям, что если ты наливаешь в пластиковую бутылку горячую воду, а потом пьешь ее, когда она остыла, то это как раз и является одной из причин рака. Как вам кажется, в чем заключается главная причина рака грудной железы у нормальной женщины, которая хорошо живет, и, кажется, что у нее нет особого стресса?

– Понимаете, если бы я это знал, я бы получил Нобелевскую премию, но я этого не знаю.

Ласков
– В целом природа непонятна?

– В целом, мы не знаем, каковы причина рака молочной железы. Есть маленькое количество раков молочной железы, причины которых – мутации BRCA. Опять-таки почему важна эта мутация, почему у одного человека она есть, а у другого нет, до конца непонятно. Известно, что если эта мутация есть, если она передалась, то риск развития рака, пусть не стопроцентный, но очень велик. Однако число пациентов с такой мутацией мало в общей сумме пациентов с раком молочной железы.

– Что женщине надо делать, чтобы этот рак предотвратить? Мы этого не знаем?

– У нас есть определенное количество вещей, которые мы знаем, этого уже достаточно.

Мы говорим, что надо бросать курить, что нельзя толстеть, что надо больше двигаться – это действительно снижает риск развития разных видов рака. Только кто это делает? Почти никто.

Мы знаем, что всё это надо делать, но всё равно никто не делает.

– Показан здоровый образ жизни?

– Да. С другой стороны, от риска заболеть раком не защищены и те, кто занимается спортом, кто ведет здоровый образ жизни. Заболев, они говорят врачу: «Как же так? Я каждый год ходил к врачу, я проверялся, я никогда не курил. Почему же у меня это?». Мы понимаем, что вообще всё в медицине – это игра с риском. Ты снижаешь риск, но не делаешь его нулевым. Ты повышаешь риск, но не делаешь его стопроцентным. Тем не менее, какие-то полезные вещи нужно делать. Почему мы не делаем?!

Какая разница, лечиться гомеопатией или керосином?

– Для вас медицина – это наука или искусство? Или чего в ней больше науки или искусства?

– Опять же скажу, что медицина очень разная. В моей специальности терапевтического онколога и хирурга, конечно, это больше наука. А хирургический онколог – это больше ремесло. Ты должен, конечно, знать, как делать операцию, но ты не можешь по книжке этому научиться – у тебя должны быть мануальные навыки, и их надо всё время практиковать. Это, безусловно, сочетание того и другого. Я бы сказал, что медицина в большей степени сочетание не искусства и науки, а науки и ремесла.

Даже хирургия должна подчиняться тому, что называется доказательная медицина, потому что ты действуешь в рамках тех данных, которые получены из больших клинических исследований, по сути, медицинских экспериментов. Когда ты в одном случае решаешь так, а в другом таком случае решаешь по-другому, ты игнорируешь те данные, которые рекомендуют тебе поступать определенным способом.

– В последнее время много говорят и пишут о гомеопатии. Были ли в вашей практике случаи, когда больные лечились от рака с помощью гомеопатии и приходили к вам в запущенном состоянии?

– С помощью гомеопатии нет, но буквально на прошлой неделе пришла женщина, которая несколько лет рак молочной железы лечила методами альтернативной медицины и пришла к катастрофическому состоянию. Я был одним из тех, кто не подписал обращение против гомеопатов, потому что считаю, что гомеопаты – это только небольшая часть адептов нетрадиционной медицины. Какая разница, лечиться гомеопатией или керосином? Мы знаем про керосин и гомеопатию, что это не доказанные методы, которые не прошли научной статистической обработки своих результатов, значит, мы не можем сказать, что это помогает. Поэтому гомеопатию стоит отделять от других методов.

– На ваш взгляд, почему общество восприняло подчас настолько враждебно, (даже хорошо образованные люди) Меморандум Комиссии РАН по борьбе с лженаукой, направленный против гомеопатии. Людей же просто предупредили: «Ребята, не лечитесь тем, что не доказано». А многие в ответ сказали: «Вы вмешиваетесь в наше личное пространство».

– Свободная воля человека должна быть везде, в том числе, и в выборе гомеопатии. Мы же знаем со времен сухого закона и в Америке, и в России, что запрещать ничего нельзя. Если человеку что-то надо, то появляется черный рынок. Надо людям не запрещать, а образовывать их.

Меморандум был сделан очень эпатажно. Я не могу его поддержать, но не потому что я считаю, что надо лечиться гомеопатией – я так не считаю и никогда ее не применяю. А потому, что, на мой взгляд, целью этого меморандума был скандал. Точнее, может быть, не все это понимали из тех, кто его подписывал, а подписали очень многие уважаемые мною люди, любимые коллеги.

Мне кажется, им казалось, что они делают хорошее дело и ограждают людей от недоказательной медицины. Но мне было очевидно, что единственным продуктом этого меморандума будет скандал, потому что это очень острая тема, и нельзя с ней бороться через меморандум путем шельмования. По большому счету, многие люди, которые пользуются гомеопатией, приняли это на свой счет. Люди, которые подписали этот меморандум, решение этой проблемы еще больше отдалили, а не приблизили.

– Как надо было сделать, на ваш взгляд?

Я думаю, что каждый врач в своей индивидуальной практике каждый день имеет канал общения с отдельными людьми, и именно его он должен применять, для того, чтобы объяснять людям, почему не стоит лечиться гомеопатией.

Нужно образовывать людей. Просто объяснять, почему я назначаю одну химиотерапию, а не другую. Объяснить, что были клинические исследования и что это такое – одна группа получала препарат А, другая Б. Потом обработали результаты. Получилось, что те, кто получили препарат А, жили на 15% дольше, поэтому мы этот препарат и даем. Потом еще было исследование, результаты обработали, как и в первом. Они опубликованы в крупных журналах.

– Таких врачей, как вы очень мало!

– Нет-нет, просто мы уделяем этому мало внимания. Образование пациентов – это не менее важная часть консультации, чем их лечение. Пожалуйста, зачем меморандумы? Если к вам каждый день приходит по 6-10 человек.

– Как вам кажется, помогли бы лекции по телевидению? Хотели бы вести такую программу про онкологию?

– Меньше всего хочется связываться с нашим телевидением. Пару раз сходил на центральные каналы. До сих пор отойти не могу. Мы сейчас начали тестировать короткие образовательные видео в Youtube.

– Вы предлагаете только точечный вид популяризации в формате «врач – пациент», а более никакой способ не будет работать?

– Не только. Очень важно образование врачей, потому что половина традиционных врачей в России применяют всю эту гомеопатию и все остальное, и выписывают пациентам кучу недоказанных препаратов. Я недавно читал результаты консультации главного нештатного специалиста в одной из двух столиц, и понял, что его назначения – по степени доказательности от гомеопатии мало чем отличаются. Это главный внештатный специалист крупнейшего города, который отвечает за это направление!

Надежда есть на всё, кроме того, что не будет смерти

– Подводя итог нашему разговору, скажите, а какой вы видите борьбу с раком через 5-10 лет? К чему мы все-таки движемся потихоньку – к персонализированной медицине?

– Давайте додвижемся. На мой взгляд, мы двигаемся сразу в нескольких направлениях. Во-первых, безусловно, к персонализированной медицине, хотя мы пока еще в самом начале этого пути и плодов мало, но тем не менее, они есть. Здесь важен подбор лечения под конкретное заболевание конкретного человека. Это внедрение в медицину всех достижений цифровых технологий, всего digital, например, по обработке снимков. Я думаю, что уже лет через 7 первичный отсмотр снимков КТ и МРТ будут делать компьютеры, а роль эксперта больше сместится в сторону консультации и синтеза информации.

Во-вторых, будут развиваться электронные медицинские карты, несмотря на то, что они уже существуют и пока находятся в ужасном виде. В будущем они будут абсолютно интегрированы со всем: с соцсетями, со сбором удаленных данных, с переносимыми устройствами. Большое будущее за носимыми устройствами – для диагностики и лечения аритмий, за устройствами для измерения глюкозы и подачи инсулина при сахарном диабете и многом другом. Всё это будет уменьшаться, становится более удобным, передаваться и анализироваться онлайн. Будут развиваться удаленные мониторинги.

– В общем, Большой брат, на стыке с медициной.

– Да, такой Большой брат, у которого есть преимущества и есть недостатки, потому что уже сейчас люди начинают бояться хакеров. Допустим, у меня кардиостимулятор, который передает все мои данные врачу. И от чего умрет следующий Литвиненко? Не от полония. У него просто случайно остановится сердце.

– Тьфу-тьфу-тьфу.

– Беспилотная машина случайно врежется в стену … Но всё равно этот прогресс не остановить. Конечно, важны вопросы безопасности и противодействия разного рода киберугрозам, а в целом для общей массы людей новое развитие технологий в медицине будет во благо.

Что еще? Материаловедение, 3D-принтинги в медицине. Будут выращивать органы. Роботизированные операции. Появится универсальный кровезаменитель, о котором все много лет говорят, но пока всё никак.

– В общем, надежда все-таки есть!

– На всё, кроме того, что не будет смерти.

Автор: Наталия Демина, ссылка на первоисточник

«Я победила хондросаркому и жду третьего ребенка»

лечение саркомы

Больничные коридоры, бесконечные капельницы и люди как тени – примерно такая картина встает почти перед каждым, стоит только услышать слово «онкология». Измученные операциями и химиотерапией пациенты даже не говорят «я вылечился», а лишь – «вошел в ремиссию». Елене Катиной 33 года, в ремиссии она 13 лет. Лена живет в Москве с мужем и двумя детьми, готовится рожать третьего. Курсы химиотерапий, несколько операций по установке и замене эндопротеза и удалению метастазов в обоих легких – в прошлом. Как рассказать будущему мужу про рак? Можно ли жить, чтобы горло не сдавливал ежедневный страх рецидива? Как успокоить врача-гинеколога, у которого в глазах немой вопрос: «За что мне это»? Об этом мы беседуем с Еленой Катиной.

«Я сказала мужу о том, что у меня был рак, на втором свидании»

помощь взрослым
До мужа у меня был молодой человек, который буквально клялся мне в любви, и я решилась. Узнав про рак, он сделал такое лицо… Это была брезгливость, как будто он увидел не меня, а что-то отвратительное за мной. А муж даже бровью не повел. Начал рассказывать истории: «У моего друга тоже был эндопротез». Я стала ему объяснять: «У твоего друга было совсем другое», достала свои рентгеновские снимки, положила перед ним. Он опять спокойно: «Ну да, такая штука в коленке, я знаю». Я тогда в шутку обиделась, что он так спокоен: год тяжелой борьбы, даже не восхитился моими страданиями… (Смеется)

Для меня рак начался с боли. Редко всё начинается так. Злокачественная опухоль обычно долго не болит, но у меня появился синяк на колене, и он сильно болел. Врачи сделали несколько рентген-снимков и ничего не увидели. Мне выписывали какие-то мази, они не помогали. Я не знала, как мне спастись от безумной боли. Она обострялась ночью. Я даже пыталась спать в ванной: найти удобную позу для сна было просто невозможно. А потом на ровном месте сломала ногу. И тут врачи, наконец-то, увидели рак. От момента первых симптомов до диагноза прошло несколько месяцев.

Я привезла врачу в онкоцентре на Каширке свои старые снимки. Он подтвердил мои догадки – опухоль была видна уже там. Врачи из поликлиники ее просто не заметили… Слово «онкология» я услышала в двадцать лет. Только устроилась на новую работу бухгалтером. Пришлось увольняться. Началась новая жизнь в онкоцентре.

Первым делом мне начали делать химиотерапию. Уже потом я узнала, что хондросаркома не лечится химией. Удивительно, но мне она помогла! У меня сразу же перестало болеть колено, я начала высыпаться. После нескольких месяцев мучений это стало для меня настоящим счастьем.

«В стационаре я не видела тех, кто победил рак навсегда»

содействие больным саркомой
Слово «хондросаркома» я выучила не сразу. Пациенты онкоцентра при знакомстве всегда спрашивают друг у друга: «Что у тебя?» А я даже не знала, какой у меня рак! Однажды случайно заглянула в карту. Там было неразборчиво написано «хондросаркома». Помню, я тогда подумала: «Какое сложное слово, как же я его запомню?»

Почему мне не было страшно? Не знаю. Может быть, это – молодость. Моя бабушка умерла от рака, мой отец умер от рака, но я не проводила никаких параллелей. Только один раз на меня накатило отчаянье. В стационар начали возвращаться люди с рецидивами. Когда ты долго лежишь в больнице, начинаешь запоминать других онкобольных.

Я слышала их разговоры: «Ой, у меня третий рецидив», «Лечусь уже пять лет». Я тогда спросила маму: «Зачем я лечусь? Зачем эти капельницы, уколы, если я всё равно вернусь сюда?» Потом я поняла, что в стационаре я вижу только тех, кто снова заболел, но не вижу всех тех, кто победил рак навсегда – они живут вне этих стен.

«Пару раз врач не нашел меня под одеялом в палате»

лечение сарком
Я тоже жила, лечилась целый год, но эти долгие месяцы не выпали из моей жизни. В онкоцентре у меня были друзья. Как среди пациентов, так и среди врачей. Я пекла молодым ординаторам пирожки! Они пропадали на работе днем и ночью, жениться еще не успели. Не всегда у них была возможность перекусить в столовой, и я видела, как они были рады и удивлены моей заботе.

Я очень ценила их доверие. Ценила, что они не замолкают, когда я иду по коридору. Помню, как мой врач зашел в палату поговорить: первый раз столкнулся со смертью пациентки. Это тоже была жизнь. С другими пациентами мы встречались на капельницах. Знали, кто и когда придет. Иногда кто-то не приходил…

Конечно, мне было плохо. У меня выпадали волосы. Меня тошнило даже от громких звуков, о еде не могло идти и речи. Я часто спала, накрываясь одеялом с головой, и пару раз врач не нашел меня под этим одеялом в палате! Я так похудела, что была абсолютно плоской под ним. Я видела, что друзья, которые приходили меня навещать, пугались моего светло-зеленого лица…

«Надо вырезать часть легкого? Вырезайте!»
помощь взрослым
Лечение продолжалось уже достаточно долго, когда ко мне в палату зашли два врача (обычно они ходили по одному) и, остановившись у моей кровати, начали подбирать слова, чтобы сообщить мне какую-то новость. В голове пронеслось: «Неужели сейчас выяснится, что я неизлечима». «Понимаете… Дело в том, что… Мы решили вас оперировать», – сказали они. Я к всеобщему изумлению закричала: «Ура! Что же вы сразу не сказали?» Мне так надоели химиотерапии в больнице, что операции я очень обрадовалась.

В суть манипуляций, которые со мной проводили, я не вникала. Надо вырезать часть легкого? Вырезайте. Придется удалить опухоль? Удалите. Я догадывалась, что легкие не бесконечны, но страшно мне не было.

От самой операции я отходила очень тяжело. Мама пришла ко мне в палату реанимации, я только и смогла сказать: «Помнишь, я говорила, что после операции на колене было тяжело? Так вот, на самом деле тяжело – сейчас».

Я помню свою последнюю химиотерапию. Тогда я еще не знала, что она станет заключительной. Перед новым годом меня отпустили домой. Когда ты лечишься от рака, самое трудное в том, что ты не знаешь, когда всё закончится. Этот процесс кажется бесконечным! Тебе не говорят: «Пять курсов химиотерапии, и ты здоров», говорят: «Сейчас сделаем химию, потом посмотрим!»

Тот момент, когда я узнала, что вошла в ремиссию, тоже не стал особенно праздничным. Некоторое время ты на автомате продолжаешь ждать рентгена, КТ и УЗИ в больнице, – что будет? Сначала эти проверки проходят каждые три месяца, потом каждые полгода. Проходит еще время, и ты перестаешь их бояться…

Жизнь после рака

С эндопротезом я могу жить обычной жизнью. Если бы я не сказала мужу об онкологии на втором свидании и не показала шрамы от операций, он ни за что бы не догадался! Я была спортивной, бегала на лыжах по зимнему лесу. Перед свадьбой нам пришлось поговорить еще раз. Я спросила у него уже серьезно, понимает ли он, что у меня был рак. Есть определенные наследственные факторы… Очень жалею, что не запомнила слова, которые он нашел для меня. Но он сказал что-то такое, после чего мы тему моей болезни уже не поднимали.

Иногда рак напоминает о себе. Эндопротез несколько раз ломался. Впервые – когда я носила старшего сына на руках. Недавно снова возникла необходимость его менять – упала на улице, сломала ногу и протез вместе с ней, после родов меня ждет операция по замене протеза. Работодателям я об онкологии стараюсь не говорить. Я бухгалтер, на моей работе эта история никак не отражается, но люди всё равно боятся. Если работодатель дает анкету, честно заполняю.

Двое детей держат в тонусе. Миша и Нина с марта не ходят в детский сад, поэтому, несмотря на перелом, мы стараемся гулять. Они помогают мне по дому. Миша всегда может приготовить мне чай и пропылесосить. Нине четыре года, но она уже любит мыть полы. Я помогаю ей только отжимать тряпку.

Когда я пришла становиться на учет с первой беременностью, вид у врача был обреченный! Она ничего не сказала, но в ее глазах стоял немой вопрос: «За что мне это?» Когда я пришла второй раз, она, конечно, удивилась. А с третьим ребенком уже смирилась.

содействие больным саркомой

Автор: Анна Уткина, ссылка на первоисточник

Когда врач произносит “У вас рак”, ты чувствуешь, как летишь в бетонный колодец

саркома про

«У вас онкология» – это сообщение врачей повергает в шок. Что делать дальше, куда бежать? Лечиться в России или срочно искать деньги для поездки за рубеж? Об этом, основываясь на собственном опыте, рассказывает Александр Бочаров, один из организаторов «Содействия больным саркомой». А еще – о любви к жизни, больничных свадьбах и болезни как благе.

Александр Бочаров родился в 1988 году в Московской области. С самого детства любил футбол. Ему удалось наладить игры дворовых команд, вместе с районными властями они стали организовывать активный отдых для молодежи. В 11 классе на одной из игр получил травму колена, которая спровоцировала рост костной опухоли – саркомы.

После школы поступил в МИРЭА (институт радиотехники, электроники и автоматики). Но болезнь стала медленно менять жизнь, пришлось оставить учебу. Александр перенес несколько курсов химиотерапии, операций, ампутацию ноги и левого легкого.

В больнице он познакомился со своей будущей супругой Анной. Она тоже болела саркомой – только другого типа и очень сложной локализации. Влюбленные решили пожениться, не дожидаясь выздоровления. Судьба подарила молодоженам два счастливых года. Потом Анны не стало.

Сейчас Александр окончил заочное отделение МЭСИ, является одним из организаторов Межрегиональной общественной организации «Содействие больным саркомой».

Диагноз «рак». Человек «в колодце»

– Александр, что чувствует человек, когда ему объявляют такой диагноз?

– Открывшийся люк, который ведет в какой-то колодец. Вокруг бетонные стенки, ты летишь и видишь сверху пятно света. Оно уменьшается, и ты падаешь.

– Сколько продолжается такое состояние?

– Достаточно быстро проходит. Потом врач начинает с тобой разговаривать, появляется определенность: тебе нужно сделать это и то, лечение будет такое и такое.

Это падение – от неопределенности. Тебе сказали что-то страшное, и ты не знаешь, что делать. Оно длится до того момента, когда у тебя появляются конкретные задачи и цели.

– Иными словами у человека появляется «дорожная карта». О чем он размышляет дальше?

– Обычно начинают думать так: кто мне в этом может помочь? Вспоминают своих знакомых, близких, в первую очередь, тех, кто сам болел и может знать какую-то информацию. По статистике, у нас чуть ли не у половины населения кто-то болел.

– Чего в этой ситуации делать не стоит?

– На начальном этапе категорически не стоит обращаться к нетрадиционным методам лечения. Часто человек начинает пробовать все подряд и обращаться не пойми к кому. Я не буду даже перечислять, чтоб не соблазнить людей к поиску этих специальностей и «специалистов». Это должно априори уйти в запрет.

Сначала надо все решить с врачами, и только потом возможна какая-то фитотерапия, но не в плане лечения, а в плане поддержания. И обсудив с врачом.

sarcoma pro

«Живи сейчас!»

– В какой момент человек понимает, что жизнь, собственно, продолжается?

– Когда уже прошел какой-то этап. Когда установился режим, когда уже позади несколько курсов химиотерапии. И тут понимаешь, что, в принципе, ты тоже можешь жить. Многие даже работают. Даже во время химиотерапии. Когда силы позволяют, просто обговаривают с работодателем этот момент. Кто-то не работает совсем. То есть каждый находит свой ритм жизни.

Но есть много людей, которые начинают рассуждать: стоп, вот я сейчас долечусь, выздоровею – и начну жить. На мой взгляд, так делать не надо. Надо жить.

Да, у тебя появилась дополнительная проблема, она серьезная, она требует твоих жизненных ресурсов – материальных, нематериальных, духовно-психологического состояния. Но не нужно откладывать все до тех пор, пока ты выздоровеешь. Живи сейчас, в пределах своих возможностей, насколько позволяет твое самочувствие.

Родных нужно жалеть

– Как в этот момент общаться с родственниками?

– Родственников и близких нужно жалеть. Это я говорю и с точки зрения пациента, и с точки зрения ухаживающего супруга – в этой роли я тоже побывал.

Больному трудно объяснить свое состояние тому, кто с этим не сталкивался. Как объяснить человеку, каков вкус апельсина, если он никогда в жизни апельсинов или даже цитрусовых не пробовал? Но с ним нужно общаться.
содействие больным саркомой
В первую очередь, больному нужно общаться со своим близким окружением и рассказывать им о себе, о своих переживаниях. Чтоб они не боялись его потревожить лишним вопросом, не боялись отвлекать его. Он должен сам, первый выйти на общение. Ведь для родственников это тоже неизвестность, при объявлении диагноза они тоже получили шок и так же сильно переживают.

Они переживают даже еще сильнее: им кажется, что у них есть возможность помочь. Но постепенно они понимают, что этой возможности нет.

Родственники могут найти врача, решить какие-то финансовые моменты, но болезнь иногда прогрессирует и в этом случае. И тогда близкие чувствуют уныние и беспомощность. Вроде контроль какой-то был, а тут бац! – и помочь не могут. Поэтому с ними нужно быть аккуратным, чтобы они были с тобой в одной упряжке, что ли. Нужно, чтобы между больным и тем, кто за ним ухаживает, было максимальное понимание.

Болезнь как благо

– Но ведь у нас, когда мы болеем, иногда возникает искушение лечь под одеяло и получить от окружающих все, что они «недодали».

– Ну, иногда надо полежать, сделать остановку. Болезнь вообще дает большие возможности в плане переосмысления жизни, возможность посмотреть на себя со стороны. Это такая пауза.

Твой ритм резко изменился, и пока ты не выстроил себе новый, у тебя есть время подумать. Посмотреть, как ты живешь, какие отношения ты выстроил со своими близкими, с женой, с мужем, с родителями, с детьми, с Богом. И переосмыслить очень многое. На это появляется время.

– Можно ли, в таком случае, воспринимать эту болезнь как благо?

– Можно.

– Что она дала лично вам?

– Понимание и чувство жизни. Ощущение жизни, радости жизни, счастья. В больнице я познакомился со своей супругой. Мы больше полутора лет встречались, общались, после этого поженились, еще год провели вместе.
помощь взрослым
У меня там был небольшой период ремиссии, у нее болезнь прогрессировала, ее пришлось лечить, но буквально в последнюю ночь перед ее смертью мы с ней обсуждали нашу жизнь и признались друг другу в том, что абсолютно счастливы.

Уже на смертном одре Аня сказала, что нисколько не жалеет о своей болезни и благодарна Богу за то, что с ней это произошло именно так. Что мы поженились, и что она ни на что бы не поменяла свою жизнь.

Она была благодарна Богу за то, что ей была дана такая болезнь, такое испытание. Через это испытание вокруг появилось много хороших людей, было искреннее общение, чувство искренней любви. Не просто поверхностной, а жертвенной.

Отношение близких тоже изменились. Кто-то отошел подальше, но с теми, кто остался, отношения только крепли, и проявление любви было более ярко выраженное, с снисхождением и пониманием друг к другу.

У всех нас есть такие моменты, которые трудно понять, и важно друг другу что-то объяснить. И поэтому ухаживающему трудно понять все переживания, все переносимые физические страдания, моральные, психологические, духовные. Ухаживающему сложно понять, как кто-то переносит болезнь.

Так же и больному иногда непонятно отношение ухаживающего, здорового человека. Ему, например, кажется, как можно не думать о боли, еще что-то. Это моменты очень сложные для понимания.

– То, что у вас с женой был один диагноз, понимание облегчало?

– В принципе, да. Кроме того, мы оба достаточно любопытные люди. Я исследовал тему довольно глубоко и узнал о своей проблеме очень много. Также и она на протяжении всего лечения старалась узнать информацию, подробности, тема не пугала ее, как бывает у многих.

Среди наших пациентов, даже среди моих друзей есть люди, которые год-два лечились, потом приходила ремиссия. И так десять лет прошло, а они, в принципе, и не знают, чем их лечили, от чего лечили. Знают названия пары препаратов и что это онкология – все.

А есть люди любопытные, которые начинают копаться, искать, им это интересно. Но, опять же, здесь надо понимать: можно найти совершенно не ту информацию, которую ты хочешь узнать. И еще есть много лишней, явно негативной информации. Нужно научиться ее фильтровать.

А мы сами свою болезнь достаточно глубоко изучили: методы лечения, возможности. У нас появился опыт лечения в России, года три или четыре, потом еще год в Германии. Потом были консультации с другими клиниками – Америки, Китая. Можно было сравнить, как у нас и там лечат.

саркома про

Не «за что», а «для чего»

– Как во всем этом не утонуть? Можно ведь раствориться в болезни.

– Да, можно раствориться – уйти в себя и не вернуться. И здесь я могу говорить только о своем опыте. Мне, например, очень помогает причастие. Господь как-то держит.

Я не ходил в храм до этого. Болезнь меня привела к Богу: с помощью друзей, которые тоже лечились, Господь действовал. Было тяжело, были непонятные вопросы, на которые нужны ответы.

И вдруг нашелся ключ, как рассматривать эти вопросы…

“Что? зачем?” – эти вопросы вообще лучше оставлять, на них тратится очень много внутренней энергии. Ты переживаешь, бесконечно мучаешь себя, а вопрос можно повернуть так: “Для чего?” Вот и ключ. И ответ уже можно попытаться найти: а для чего это у меня, почему я с этими людьми познакомился? А может быть, я могу им как-то помочь? То есть не мне, а я могу уже что-то сделать. И так будет значительно проще.

– Как жить в ремиссии? Как это время не ощущать себя под Дамокловым мечом?

– А вот это интересно. Буквально только что мне позвонил знакомый, сказал: «У меня, по ходу дела, рецидив». До этого у него уже долго прогрессировала болезнь, он больше шести лет лечится – и периоды ремиссии были короткие и нечастые. И мы, обсуждая эту тему, пришли к выводу: когда рецидивы случаются часто, то как-то привыкаешь. У тебя есть понимание лечения, план действий. Если период ремиссии прошел небольшой, ты еще не успел привыкнуть к другой жизни, к другому ритму, то и рецидив воспринимаешь более-менее спокойно: «Ну, появился, сейчас опять вот такая процедура будет».

А когда прошел длительный период ремиссии, и болезнь возвращается через два года или больше, то уже сложнее; по-новому воспринимаешь это все и даже, может, страшней. У тебя уже появилась уверенность: «все, я справился», а тут опять как водой холодной из ведра облили.

Пытаюсь не то что не забывать или думать постоянно о болезни, но не бояться и не исключать самого факта, что может быть рецидив. Это как память о смерти.

В принципе, смерть неизбежна для нас, хоть мы ее стараемся отодвинуть в далекий угол. Она есть, мы достоверно можем сказать, что умрем. Эту фразу каждый человек может сказать о себе.

Так же и здесь: у тебя оно может случиться, а может и нет, а может случиться и нескоро. А, может быть, ты вообще проживешь жизнь и умрешь совершенно не от этого. Такой подход не нужно исключать, но и не нужно постоянно о нем думать.

Здесь, опять же, помогает вера, что все в руках Божьих, что Господь управляет всем. И если тебе нужен будет рецидив, значит, он для чего-то тебе будет нужен.

благотворительные организации

«Это обременит мою семью»

– Сейчас в связи с реформой медицины много панических настроений. Как быть с людьми, которые говорят: «Я лечиться не буду, потому что это обременит мою семью. Лучше я уйду, а они сами разберутся».

– Они не думают о близких, на самом деле. Они думают за них. Если у тебя заболела жена, мама, папа, ты что же, скажешь: «Ну давай, умирай, не обременяй нас»? Почему ты думаешь, что близкие думают о тебе так же? Это такое проявление эгоизма, я считаю.

Ну да, есть проблемы, но есть и куча методов, есть лечение от многих видов рака, при которых он переходит в хроническую стадию. Есть новые формы химиотерапии, много новых методов, которые стали более доступны и которые, в принципе, помогают человеку жить с этой болезнью, контролируя ее.

– Это все доступно в России?

– Доступно, но достаточно тяжело. Многие препараты, которые используются на Западе, у нас есть тоже, и даже в списке бесплатных лекарств. Но иногда их сложно получить или дорого. И задача нашей организации – помочь в этом.

Иногда бывает, в государственном механизме где-то что-то застряло, лекарство не дают, но пока пациент в этом разберется, пройдет время. И если лечение прервалось, смысл его аннулируется. Небольшой период сводит на нет прошлое лечение, на которое государство уже потратило кучу денег. Тут оно само себе ставит палки в колеса.

И мы сотрудничаем с благотворительными фондами, которые помогают нашим пациентам на тот период, пока мы разбираемся в ситуации, предоставить необходимые лекарства.

фонд помощи

Межрегиональная общественная организация «Содействие больным саркомой» основана в 2010 году. Основная цель организации – повысить качество жизни онкологических больных и их близких. Организация входит в совет общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации. Имеет семь региональных отделений по всей стране. Один из новых проектов организации – свадебный проект «Ре-миссия любви».
Телефон: +7 (925) 750-63-00

Случайная история

– А если человек из провинции, ему поставили диагноз, возьмем почти фантастическую историю, – на ранней стадии…

– Да, есть такая история, она случилась буквально только что. В июле этого года в Крыму мы познакомились с человеком, который продавал сувениры. И разговорились с ним: кто, откуда. Мы говорим: «В благотворительной сфере работаем, помогаем онкологическим пациентам». А он: “А у меня папе только что диагноз «рак» поставили”.

Оказалось, папа переехал в Подмосковье, пошел устраиваться на работу, и его попросили пройти медосмотр, флюорографию. Там врачи заметили: что-то не так, отправили к пульмонологу. Тот отправил к хирургу, оттуда – к онкологам. Когда мы встретились, у него уже взяли биопсию и определили, что это рак. А дальше была заминка с химиотерапией. Система начала сбиваться: что-то удлинялось, что-то откладывалось.

Мы с этим человеком попробовали пройти все те же процедуры на Каширке. Там врачи увидели, что он на ранней стадии, и прямо сразу сказали: «Давайте к нам, будете лечиться у нас”.И теперь его лечат просто по полису ОМС. По словам врача, вероятность 96%, что у него будет полное выздоровление.

содействие больным саркомой

Как общаться с врачом

– Давайте распишем алгоритм. Вы сами говорите: когда человек слышит свой диагноз, он падает в «колодец». Что он должен выяснить? кого искать?

– Не все врачи у нас могут общаться с пациентом и правильно доносить ему информацию. Иногда они доносят ее так, что лучше б ничего не говорили. Думаю, этому нужно учиться. А некоторые, наоборот, имеют свои методы – достаточно успешные.

Недавно один врач рассказывал, что сначала он дает пациенту время подумать: “Послезавтра приходи, я тебе все расскажу подробно, что и как мы будем делать. Я тебя жду”. Он говорит: “Мне так удобней, и пациенты достаточно комфортно это переносят. Они уже подумали какое-то время, они знают, что я их жду. И когда они приходят через пару дней, я могу им рассказать все более спокойней и подробней, чем сразу”.

Желательно, чтобы пациент с врачом говорил открыто и сформулировал конкретные вопросы. Врач всегда готов ответить и помочь. Но поскольку многие начинают говорить сумбурно, становится непонятно, чего они хотят, и врачи стараются избегать таких больных. Потому что, кроме прочего, врачи у нас перегружены.

Обычно пациенты опасаются спрашивать у врача, боясь с ним поссориться: а вот, может быть, где-то есть лучше? Не надо бояться. Я думаю, адекватный врач, если он знает, что где-то есть лучше, всегда порекомендует и поможет пациенту туда попасть – даст направление или расскажет подробней.

Со своим доктором нужно спокойно обсудить процесс лечения: «Доктор, что мне нужно делать? Что не нужно?» Не надо бросаться искать непонятно кого.

Есть люди активные, которые добывают информацию в интернете. Таким пациентам, когда они узнали о своем диагнозе, лучше найти в сети пациентскую организацию или какой-то благотворительный фонд, который серьезно занимается именно их конкретной болезнью или просто онкологией. И уже там задать свои вопросы. На таких сайтах обычно бывают профессионалы, с ними можно посоветоваться. И достоверность этой информации будет уже подтверждена статусом портала.

sarcoma pro

Так ли страшно на Каширке?

– Каширка (Российский онкологический научный центр имени Н.Н.Блохина на Каширском шоссе в Москве – Прим. ред.) – страшное место, вокруг которого ходят легенды…

– Легенды можно понапридумывать вокруг много чего. На Каширке огромный центр, со всей России – от Сахалина до Калининграда – там лечатся. Когда ты находишься на Каширке, то думаешь, что вообще вся Россия болеет этой саркомой, хотя по статистике заболевает всего четыре человека на сто тысяч в год.

Огромный поток пациентов – невероятное количество легенд. Кому-то помогли, кому-то нет, и, конечно, много негативных отзывов. Так же, как в магазине в книге жалоб и предложений, – отзывы о том, хорошо тебя обслужили или плохо.

Собственно, наша организация «Содействие больным с саркомой» возникла при помощи пациентов, которые лечились в конце 90-х годов и после больницы просто продолжали общаться. То, как мы лечились, было чем-то похоже на лагерь: большой компанией мы приезжали, встречаясь каждые три недели для обследования, неделю проживали вместе и старались и себя, и других ребят в подобающем состоянии держать – моральном, духовном.

Мы на улицу выходили, гуляли, в кино даже ходили.

Но не всегда, конечно. Допустим, кому-то от химии плохо. Мы его сильно не трогаем: “Пойдешь гулять?” – “Нет, я сейчас плохо себя чувствую”. – “Ладно, лежи, потом зайдем”, – все, вопрос исчерпан.

Но часто химию можно нормально перенести. Плохо все равно будет, но есть препараты, которые снижают силу побочных эффектов. Бывает, их не применяют сразу в протоколе химии. Тут по желанию пациента: захотел обезболить – сказал об этом, или сказал, что тошнит – ему сделали противорвотное. Какое-то время отлежаться, конечно, придется.

В общем, я понимаю, что встречаются разные моменты – и в отношении персонала, и в плане лечения. Но лечит Каширка вполне на мировом уровне, когда у них в наличии препараты. Просто существуют огромный дефицит, поэтому проблемы. Проблемы действительно есть. Но в других странах они тоже есть. У каждой системы здравоохранения свои минусы и свои плюсы.

По нашему с женой опыту лечения в Германии, там тоже не все гладко. Например, тебе запросто могут впарить лишние процедуры, а потом с той же улыбкой объяснить: «Вы просто не так поняли. Вы же не носитель языка». Так что разбираться и следить надо везде.

помощь взрослым

Российское здравоохранение: просьба к врачам

– Какие основные плюсы нашей системы здравоохранения?

– В крупных центрах у нас такие же технологии и оборудование, как в мировых центрах на Западе. Врачи нисколько не хуже, это факт. Где-то оборудования меньше, где-то больше, иногда есть устаревшее. Но есть и проблемы – очень многогранные.

К новому оборудованию нужно обслуживание, нужны расходные материалы. Иногда закупщиками этот момент не учитывается, и это становится огромным вопросом сопровождения этого оборудования.

В России уже используется много современных препаратов. Они дорогие, да. У нас пытаются делать наши отечественные дженерики (лекарственные средства, продающиеся под международным непатентованным названием либо под патентованным названием, отличающимся от фирменного названия разработчика препарата. – Прим. ред.), но пока не все их делают нужного качества. Поэтому мы стараемся получить зарубежные препараты в оригинале. На данный момент даже зарубежные дженерики лучше наших. А вот возможность их получить – это вопрос.

– А где сейчас самые слабые точки системы?

– В доступности помощи. В доступности такого современного лечения, которое может поддерживать болезнь в хронической форме. Эти препараты стоят достаточно дорого. Но ситуация не стоит на месте, двигается.

Если сравнивать лечение от саркомы наших пациентов пятнадцать лет назад и сейчас – это совершенно разные вещи. И в плане качества лечения, и в плане диагностики, и в плане комфорта, – в крупных центрах, я имею в виду.

Уровень диагностики, в принципе, растет и в регионах. Качество описания там иногда не найти, потому что это редкий тип опухоли, его сложно верифицировать. Саркому либо принимают за другой вид рака, либо не берут во внимание вообще; она редко встречается, тут недостаток опыта.

Поэтому у меня просьба к нашим врачам: если вы видите, что что-то не так, лучше направьте к специалисту в центр, где лучше могут сделать диагностику. Не надо залечивать от другого, не надо лучше вообще лезть туда ковыряться.

– Основные задачи «Содействия больным саркомой» – какие?

– Обычно, когда диагностируют рак, у наших людей встает вопрос: искать деньги сразу для лечения на Западе или пытаться лечиться здесь. Все на Запад лечиться все равно не поедут, а много достаточно качественной помощи можно получить и в России, так вот наша задача – помочь пациентам получить эту помощь и научить пациента лечиться здесь.

Болеть тоже надо уметь. До этого ты в детстве ходил в поликлиники на прививки, медосмотры, бывала простуда или ангина, может, вырезали аппендицит. Ты сталкивался с системой краем, и у тебя есть положительный или отрицательный опыт, сложились какие-то стереотипы. Но когда ты сталкиваешься с такой болезнью как рак – можешь считать, что до этого ты вообще ничего не знал о системе здравоохранения. И нужно разобраться, как здесь лечиться.

Есть благотворительные или общественные организации, которые все тебе по полочкам разложат, расскажут, успокоят, как минимум, помогут преодолеть этот разрыв с привычной жизнью. У нас сейчас есть даже новый проект, в рамках которого мы помогаем людям… пожениться! В процессе лечения многие либо встречаются, как я, с супругой в больнице, либо у них были какие-то отношения и прежде, и они развиваются. А лечение выматывает, в том числе и финансово. Но людям же хочется красивую свадьбу – и платье, и фотографа. И вот мы помогаем финансово.

У нас 19 сентября первая такая свадьба будет, ребята три года откладывали. Может быть, и вашим читателям захочется финансово поучаствовать.

саркома про

О планах на жизнь

– Какие у вас планы?

– Слава Богу, закончил университет. Я заболел в конце одиннадцатого класса, но основные признаки болезни появились, когда уже поступил. Попал в больницу, пришлось сделать четырехлетний перерыв.

Потом, когда силы вроде уже позволяли, решил снова поступить в университет. В этом году получил диплом.

– Знаю, что вы по ходу корректировали специальность.

– Да. Раньше у меня был интерес к техническим специальностям: я поступил на факультет кибернетики. В процессе лечения занимался IT, компьютерными технологиями, пытался проводить самообучение. Область интересов ширилась, и доучился я уже по специальности прикладная информатика в экономике. И это было интересно.

– И что теперь?

– Занимаюсь нашей общественной организацией, пытаемся выстроить диалог с властью, с медицинским сообществом. И знаете, они открыты к этому диалогу и слышат нас, просто по ту сторону баррикад им не видно некоторых проблем.

«Больничные мемуары»

В какой-то момент жизни я столкнулась с болезнью. Но не могу сказать, что жалею. Болезнь мне принесла столько счастья и любви, сколько в моей жизни не было никогда. Если представить нашу жизнь как путешествие на подводной лодке, где на дне А, а наверху свет Б, то я всю жизнь борозжу рифы А.

В детстве и юношестве я вообще не знала, что есть Б и даже туда не стремилась. Где-то слышала, но думала, что это сказки… Во время болезни я наконец-то поверила в Б. Поняла, что Он всегда был рядом… Очень хочу попасть к Нему, но с трудом сама могу выплыть… все тянет к рифам… Спаси Бог добрых людей молящихся, благодаря которым и держусь на плаву…

Медицинская карта становится все толще, рецидивы все чаще… Это призыв усиленно работать…

Но змей со дна уж свил вокруг меня кольцо из страха, суеты, всего мирского,

Так трудно это отодвинуть и с болью помолиться,
Грядущих перемен не забояться,
И о мирском не суетиться…
И верить воле Божьей научиться,
Не в толщину больничной карты и в больницу…
Тогда не будет просто всем змеиным кольцам виться.
А может лучше в Чудо Божье верить научиться?
От всей души, всем сердцем в Чудо погрузиться…
Так редко можем мы от карты и прогнозов отключиться,
Природа человека склонна слишком мелочиться…
А в Царство Божие так хочется пробиться!
И лишь по милости Господней смогу я там, вдали от острых рифов очутиться….

Анна Класс, жена Александра Бочарова

29 августа 2013 г.

Автор: Дарья Менделеева, ссылка на первоисточник