Ксения Чёрная, руководитель благотворительных проектов МОО «Содействие больным саркомой», на XI Петербургском международном онкологическом форуме «Белые ночи» представила доклад по теме «Стигматизация на фоне калечащих операций, или есть ли жизнь после ампутации».
Содержание будет интересно пациентам, которые готовятся к операции, их близким, а также специалистам занимающимся реабилитацией.
Новости
“Содействие больным саркомой” на XI Петербургском Международном онкологическом форуме
3-5 июля в северной столице состоялось одно из самых значимых событий в мире онкологии – XI Петербургский Международный онкологический форум.
Мероприятие объединило ведущих медицинских специалистов, известных экспертов отрасли, представителей общественных и пациентских организаций.



Эксперты МОО «Содействие больным саркомой» приняли участие в пациентской сессии «Вместе мы – сила». Ксения Чёрная представила доклад по теме «Стигматизация на фоне калечащих операций, или есть ли жизнь после ампутации», в котором поделилась опытом организации по поддержке пациентов в период кризиса.
На сессии также прозвучали доклады по теме сопроводительной терапии, особенностях лекарственного обеспечения и видах психологический поддержки онкопациентов.


В заключении рабочего дня директор Государственного Эрмитажа Михаил Борисович Пиотровский и актриса Елизавета Боярская вручили премии представителям пациентского сообщества. Заместитель Председателя Правления МОО «Содействие больным саркомой» Александр Бочаров был отмечен наградой в номинации «Активный пациент».



Благодарим НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова за приглашение, высокий уровень проведения мероприятия, усилия по сплочению онкосообщества и высокую оценку нашей работы.


Эфир на радио “Вера” – «Через болезнь к помощи ближним»
Гостями программы «Вечер воскресенья» были сотрудники пациентской организации «Содействие больным саркомой» Александр Бочаров и Ксения Чёрная.
Мы говорили с нашими гостями об их личном опыте борьбы с тяжелыми болезнями, как вера помогала и укрепляла их и как помощь другим стала для них важной частью жизни.
Послушать или скачать запись программы можно здесь:
Ведущая: Кира Лаврентьева
Общий День Рождения 2025
В предпоследнюю субботу мая отгремел двадцать пятый «Общий день рождения» – ежегодный праздник от МОО «Содействие больным саркомой», собравший семьдесят участников со всех уголков страны. Гостями стали бывшие и нынешние пациенты с диагнозом саркома, а также их близкие.
Цель праздника – объединение разных поколений пациентов – первичных, в ремиссии, с рецидивом, установление теплых дружеских связей, обмен опытом, жизненными планами, перспективами, поддержка во время сложного периода лечения.
Первая часть мероприятия была посвящена премии «Человек года». Затем добрый друг нашего праздника Александр Ф. Скляр исполнил для присутствующих лучшие песни. Также поддерживать музыкальность вечера помогали молодые звездочки Полина и Феодора. Традиционно каждый из гостей ушел с подарком.
Этот вечер больше, чем встреча — это источник улыбок и добрых воспоминаний. Вместе мы справляемся с трудностями, радуемся успехам и дарим друг другу тепло.
Спасибо всем, кто пришел разделить нашу радость, всем организаторам и благотворителям!










В Минздраве России состоялось совместное заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов и Общественного совета при Министерстве здравоохранения Российской Федерации
В Минздраве России состоялось совместное заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов и Общественного совета при Министерстве здравоохранения Российской Федерации. В мероприятии приняли участие первые заместители Министра здравоохранения Российской Федерации Виктор Фисенко и Владимир Зеленский.
Виктор Фисенко обратился к участникам заседания с приветственным словом, выразив благодарность членам Пациентского и Общественногосоветов за внимание к актуальным проблемам защиты прав пациентов.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв отметил, что вопросы, которые рассматриваются на заседаниях Совета, активно прорабатываются.
— Мы успеваем обсудить программу текущего года и то, как нужно подходить к следующей программе. Значительная часть позиций, о которых мы дискутировали, принимается, — сказал он.
По словам Юрия Жулёва, большим достижением деятельности Пациентского совета при Минздраве России стали проработка и организация новых форм помощи пациентам — стационара на дому и пациентских школ.
Среди основных вопросов, которые обсуждались в рамках заседания, — обеспечение граждан медицинской помощью в рамках территориальных программ государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, включающих территориальные программы обязательного медицинского страхования; роль клинических рекомендаций в организации оказания медицинской помощи и их синхронизация с программой госгарантий.
Беспрецедентное повышение субвенции ОМС — еще один шаг к обеспечению доступности медпомощи
Владимир Зеленский рассказал, что повышение размера субвенции регионам из бюджета Федерального Фонда обязательного медицинского страхования позволяет увеличить доступность медицинской помощи. В этом году субвенция ОМС выросла почти на 17%, уточнил он.
— Субвенция ОМС в этом году вырастает почти на 17% — это гораздо выше, чем инфляция, и выше, чем темп роста средней заработной платы. Это дало нам возможность увеличивать объем обеспечения медицинской помощью, — подчеркнул он. — Увеличение такого рода субвенций —беспрецедентно.
Он добавил, что внедрение отдельных технологий в медицине оказывает большое влияние на эффективность профилактики и лечения пациентов. В частности, данные технологии будут широко внедряться в регионах страны.
— В этом году мы впервые на уровне программы государственных гарантийвыделили отдельно объемы по проведению определенных манипуляций, в первую очередь сердечно-сосудистой хирургии, — сообщил он.
Обеспечение доступности лекарственных препаратов для пациентов
Владимир Зеленский поделился, что в программу госгарантий стараются не вносить изменений в течение года из-за сложностей, связанных с утвержденными лимитами бюджетных обязательств по разным статьям расходов. Вместе с тем он отметил, что Минздравом направленыпредложения о приведении в соответствие программы госгарантий и перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
— Нужно иметь в виду, что в любом случае возможность назначения лекарств, не входящих в перечень жизненно необходимых препаратов, присутствует и сейчас, — напомнил он.
Кроме того, первый замминистра добавил, что ежегодно совместно с главными внештатными специалистами Минздрава России пересматриваются клинико-статистические группы.
— Когда формируем КСГ на следующий год, в первую очередь мы ориентируемся на клинические рекомендации, которые действуют на тот момент, — уточнил он. — Все обращения, которые к нам поступают от наших главных внештатных специалистов на приведение КСГ либо нормативов затрат в соответствие с принятыми на дату клиническими рекомендациями, — рассматриваем и учитываем.
Источник: Минздрав России