Новости

Президенту РФ
Владимиру Владимировичу Путину

Председателю Правительства РФ
Дмитрию Анатольевичу Медведеву

Председателю Государственной думы
Федерального Собрания Российской Федерации
Вячеславу Викторовичу Володину

Председателю Совета Федерации
Федерального собрания Российской Федерации
Валентине Ивановне Матвиенко

 копия:

Заместителю Председателя Правительства Российской Федерации
Ольге Юрьевне Голодец

 Заместителю Председателя Правительства Российской Федерации
Аркадию Владимировичу Дворковичу

 Министру здравоохранения Российской Федерации
Веронике Игоревне Скворцовой

23 апреля 2018 года

ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО

 Общественные пациентские организации обращаются к Вам в связи с рассмотрением проекта федерального закона № 441399-7 «О мерах воздействия (противодействия) на недружественные действия Соединенных Штатов Америки и (или) иных иностранных государств», внесенный депутатами Государственной Думы.

Вызывает крайнее беспокойство ч. 15 статьи 2 данного законопроекта предусматривающая возможность запрета или ограничения ввоза на территорию Российской Федерации лекарственных средств или лекарственных препаратов, произведенных в Соединенных Штатах Америки и (или) иных иностранных государствах, по перечню таких средств и препаратов, определяемому Правительством Российской Федерации. Указанные запрет или ограничение не распространяются на лекарственные средства и лекарственные препараты, аналоги которых не производятся в Российской Федерации и (или) иностранных государствах.

Считаем, что реализация данного положения законопроекта поставит под угрозу жизнь сотен тысяч, а возможно и миллионов граждан нашей страны.

Судьба пациентов, страдающих тяжелыми, хроническими заболеваниями, зачастую полностью зависит от наличия жизненно важных лекарственных средств. Запрет ввоза и обращения оригинальных зарубежных лекарств даже при наличии их аналогов поставит под угрозу жизнь значительной части таких пациентов.

Необходимо учитывать, что на любое лекарственное средство у пациентов может развиться нежелательное явление (реакция) или проявиться неэффективность проводимой лекарственной терапии. В таком случае, в соответствии с действующим законодательством, пациенты должны быть обеспечены другим торговым наименование данного лекарственного средства.

Однако введение запрета на ввоз оригинальных лекарственных средств сделает практически невозможной реализацию вышеуказанных норм. Данный запрет не даст возможности пациенту даже обеспечить себя за счет своих личных средств, т.к. далеко не все смогут себе позволить поездки за границу с целью покупки лекарств.

Уверены, что подобный запрет повлечет взрывообразное увеличение теневого рынка лекарственных препаратов, незаконно ввезенных на территорию нашей страны.

Так же, считаем важным высказать свое мнение о том, что в результате подобного политического решения результатом будет скорее рост недовольства со стороны российских пациентов, чем эффективный ответ США, для компаний которых рынок России составляет всего лишь около 1% от общего оборота. Иностранные фармкомпании совершенно не пострадают, даже закрыв свои офисы и сократив персонал, что обязательно приведет к дополнительным негативным эффектам для России, например, закрытию рабочих мест для россиян, налоговые потери.

Негативными результатами вводимых законопроектом санкций станет снижение качества лекарственного обеспечения и повышение цен на лекарства в условиях ограничения конкуренции, что обязательно приведет к снижению качества жизни миллионов граждан РФ и вызовет рост социальной напряженности.

Мы считаем, что законопроект не должен нести в себе даже гипотетическую угрозу жизни и здоровью наших сограждан и нарушать их права на качественную и доступную медицинскую помощь.

В связи с вышеизложенным просим вас при рассмотрении данного законопроекта исключить из его текста ч. 15 статьи 2 выведя таким образом из-под его действия лекарственные средства и препараты.

Надеемся на Ваше понимание и поддержку!

От имени и по поручению нижеперечисленных общественных объединений.

Сопредседатели Всероссийского союза общественных
объединений пациентов

Я.В Власов                                                                Ю.А. Жулёв

Ответ на наше обращение просим направить на адрес: 125167 Москва, Нарышкинская аллея, д. 5, строение 2, Всероссийский союз пациентов.

Список организаций, поддержавших коллективное обращение:

1. Бакрадзе И.В., управляющий Директор, БФ Подсолнух;
2. Безбожная Е.В., председатель Правления Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком»;
3. Боровова И.В., президент Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!»
4. Бочаров А.А., заместитель председателя Правления Межрегиональной общественной организации «Содействие больным саркомой»;
5. Булгакова Н.А., президент Общероссийской общественной организации инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда»;
6. Власов Я.В., сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом;
7. Генинг Г.Н., президент МОО «Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка»;
8. Григорьев В.О., президент Президиума Межрегиональной благотворительной общественной организации содействия в реализации социальных программ в области медицины и здравоохранения «Возрождение»;
9. Густова Э.В., со-президент Общероссийского союза «Российская Диабетическая Федерация — «РДФ», президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московская диабетическая ассоциация больных сахарным диабетом — «МДА» (МООИ «МДА»);
10. Емелин А.Е., Сопредседатель МБООИ «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом»;
11. Жулёв Ю.А., сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии;
12. Мясникова И.В., председатель Правления Всероссийской организации редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ);
13. Каримова С.И., президент «Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»;
14. Кондрашова Л.М., председатель Межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА»;
15. Левина Н.Б., председатель правления ОООИ «Новые возможности»;
16. Матвеева Л.Ф., президент Всероссийского общества онкогематологии «Содействие»;
17. Майоров А.Ю., президент Общероссийской общественной организации инвалидов «Российская диабетическая Ассоциация»;
18. Мишина О.С. президент Межрегиональной благотворительной общественной организации «Кожные и аллергические болезни»;
19. Мясникова И.В., председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом;
20. Ситало А.В., президент Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»;
21. Суханов В.Г., президент Национальной ассоциации больных с нарушениями функций экскреторной системы «АСТОМ»;
22. Терехова М.Д., председатель Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям»;
23. Третьякова М.Н., генеральный директор АНО Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди»;
24. Федермессер А.К., член Правления Фонда «Вера»;
25. Хвостикова Е.А., директор Автономной некоммерческой организации Центр помощи пациентам «Геном»;
26. Христова И.М., председатель Межрегиональной общественной организации инвалидов -нефрологических и трансплантированных пациентов «НОВАЯ ЖИЗНЬ»
27. Шашурина Т.И., председатель Межрегиональной общественной организации поддержки пациентов с Воспалительным Заболеванием Кишечника (ВЗК) «Доверие».

23.04.2018 Сопроводительное письмо ВСП к письму об эмбарго Морозову Д.А.
23.04.2018 Письмо организаций пациентов по эмбарго на лекарства

В мае «Содействие больным саркомой» проводит ежегодный праздник «Общий День Рождения» для онкологических больных, проходящих лечение в НМИЦ им. Н.Н.Блохина В Москве.

 Общий День Рождения 2017

Общий День Рождения в НМИЦ им. Н.Н. Блохина мы проводим ежегодно с 2001 года, уже на протяжении восемнадцати лет, и в четвертый раз часть средств необходимых на проведение этого праздника мы собираем на Planeta.ru

Большое вам спасибо за поддержку наших проектов, и очень надеемся на вашу помощь в организации ОДР — 2018.

 

Одна из целей нашего праздника — это встреча людей, которые вместе лечились и «боролись».

В этом году мы ждем всех бывших и действующих пациентов из всех уголков нашей страны от Сахалина до Калининграда.

Важная цель этой встречи — познакомить тех, кто в данный момент проходит лечение, с теми, кто его уже завершил.

Лучше один раз увидеть людей, который после тяжелого лечения выздоровели, живут обычной жизнью, создали семью, учатся и не забывают… про наш праздник.

 

 

На каждом ОДР никто не уходит без подарков, но самые удачливые могут еще дополнительно выиграть одну из 7 кружек с эмблемой Общего Дня Рождения, которые разыгрываются в конце нашего торжества.

 Счастливчики с кружками

Неоднократно нас радовали своими выступлениями Митя Фомин, JukeBox Trio и наши больничные «народные» артисты.

   

Собранные на Planete средства пойдут на приобретение подарков, оформление и организацию ОДР, транспортные расходы, оплату проезда малообеспеченных больных до Москвы и обратно.

В этом году мы ожидаем более 100 человек.

Наша организация входит в Совет по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации.

«Приоритетом нашей работы на будущий год будет онкологическое направление. На будущий год мы нарастим ресурсы… стоимость стационарной помощи на будущий год при онкологических заболеваниях возрастет на 60%, а химиотерапии в дневных стационарах – на 80%», – цитирует министра РИА «Новости».

Для населения вся оказываемая помощь будет бесплатной и будет оплачиваться из Федерального фонда обязательного медицинского страхования (ФФОМС), пояснила Скворцова.

Между тем 28 ноября эксперты Фонда независимого мониторинга «Здоровье» заявили, что планы по снижению смертности от онкозаболеваний в 2016 году, установленные в госпрограмме «Развитие здравоохранения», не были выполнены в 49 регионах страны.

В марте 2017 года впервые был представлен проект Национальной стратегии по борьбе с онкологическими заболеваниями на 2018–2030 годы. В ноябре российские онкологи во главе с главным внештатным онкологом Минздрава Михаилом Давыдовым утвердили и приняли данный документ. Теперь он должен пройти согласование в Минздраве.

Источник: Vademec.Ru

Приоритетным в работе Минздрава России в будущем году будет онкологическое направление. Об этом сказала министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова 29 ноября на VIII Всероссийском конгрессе пациентов в Москве.

«На будущий год мы нарастили ресурсы за счет определенных перераспределительных механизмов, – рассказала министр. – Стоимость стационарной помощи при онкологических заболеваниях на будущий год возрастет на 60%, а химиотерапии в дневных стационарах – на 80%. Необходимое количество курсов химиотерапии при любой локализации любого злокачественного новообразования полностью будет оплачено из ОМС по реальной стоимости, без всяких соплатежей со стороны населения, включая даже таргетную иммунотерапию. Как пример, герцептин при раке молочной железы: нужно 16 курсов за первый и второй год лечения, значит, 16 курсов будут проплачены. На это мы выделяем ресурсы, за этим мы смотрим очень зорко».

По словам Вероники Скворцовой, у Росздравнадзора есть особая программа, направленная на проверку качества, эффективности и доступности помощи онкологическим больным.

Автор: Римма Шевченко, сслыка на первоисточник

В Московской школе управления «Сколково» 18 сентября состоялось третье заседание Экспертного совета «Экономика инноваций в онкологии». Обсуждались задачи эффективного внедрения новых технологий в борьбу с онкологическими заболеваниями.

Директор Центра экономики и управления в здравоохранении Московской школы управления «Сколково» Юрий Крестинский, выступавший модератором и соорганизатором встречи, начал с оптимистичной ноты, говоря о дефиците финансирования: «Мы ходим по замкнутому кругу. И в то же время, это круг возможностей».

Он пояснил, что существуют два способа решения проблемы. Первый — через увеличение финансирования, возможно, за счет перераспределения средств. Другой механизм – повышение эффективности. Сейчас инновационные препараты начинают входить в программу госгарантий. Недавно Межведомственная комиссия по формированию перечней лекарственных средств одобрила к включению в ЖНВЛП 22 наименования противоопухолевых лекарств, что по мнению Юрия Крестинского, самый большой регуляторный прорыв.

Заместитель генерального директора по науке ФГБУ «НИМЦ радиологии» Минздрава РФ Борис Алексеев сообщил, что эффективность онкологического лечения будет расти при выявлении заболеваний на ранних стадиях. Однако этому препятствует дефицит качественных лабораторий, которые позволяли бы точно диагностировать вид онкозаболевания и назначать максимально эффективную терапию. Многие лаборатории нуждаются в пополнении и обновлении молекулярного, гистологического, иммунобиологического диагностического оборудования. При этом в России почти 100% — больные 4 стадии. «Трудно подсчитать больных 2 и 3 стадии. Я не видел расчетов по этим группам, чтобы определить объем лекарственного обеспечения» — сообщил Борис Алексеев, отнеся такую статистику к наиболее важной для выработки стратегии обеспечения.

С ним согласился заместитель директора по научной работе ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава РФ Александр Петровский. Говоря о необходимости развития программ диспансеризации, ранней диагностики, скрининга, реабилитации онкобольных, он отметил, что доступность современных технологий пока еще не высока. Например, по шести нозологиям показатели низкие: рак кожи (не меланома), рак шейки матки, рак матки, рак яичек, ходжкинская лимфома, лейкемия.

Дефицит средств для лечения 800 тыс. онкобольных в России составляет 12,2 млдр рублей, а для 3,4 млн онкопациентов средства вообще не определены

При этом в регионах наблюдается колоссальный разрыв в обеспечении лекарственными средствами. Так, на одного больного в Саратовской области приходится (из расчета отгрузки препаратов в 2016 году) 10,8 тыс. рублей, а в Бурятии – 109 тыс. при среднем показателе по стране в 32,4 тыс. рублей на человека.

Член комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый высказался за формирование единого центра управления и выработки стратегии лечения онкологических пациентов в лице Минздрава. Пока мы видим большое число мелких центров компетенции, а количество больных растет: за 10 лет на 38,8%. Такой важный и уникальный инструмент борьбы с онкологией, как диспансеризация, недооценен. По мнению сенатора, можно увеличивать расходы бюджета на лекарственные препараты для таких пациентов каждый год, но люди просто не будут доживать до их получения.

Директор ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья им. Н.А. Семашко» Рамил Хабриев предложил уделять больше внимания национальному регистру, чтобы формировать качественную аналитику и терапию. Концепцию таргетного, а не популистского подхода к инновациям поддержали все участники заседания.

Идея Экспертного совета «Экономика инноваций в онкологии» родилась, когда экспертная группа Московской школы управления «Сколково» работала по заданию Открытого Правительства над стратегией развития фармацевтической отрасли. Тогда выяснилось, что органы власти не всегда могут объективно оценить применение новых технологий по отдельным заболеваниям. Поэтому было решено привлечь экспертов для внедрения новых технологий в лечение онкологических заболеваний.

Автор: Денис Кунгуров, ссылка на первоисточник