Новости

ОНФ предлагает разработать отдельный законопроект, защищающий права пациентов

Для формирования эффективной системы защиты прав пациентов требуются комплексные решения, которые затронут не только структуры сферы здравоохранения, надзорные органы, судебную и правоохранительную системы, но и сферу гражданского общества, общественное мнение. В связи с этим следует разработать отдельный законопроект, защищающий права пациентов. С таким предложением выступили участники экспертного совещания, организованного на площадке Общероссийского народного фронта. 

В заседании приняли участие активисты и эксперты ОНФ в сфере здравоохранения, члены Совета Федерации, врачи, представители благотворительных организаций и общественных объединений по защите пациентов.

Открывая совещание, модератор тематической площадки ОНФ «Здравоохранение», сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Ян Власов отметил, что тема отдельного нормативного регулирования защиты прав пациентов поднимается уже очень давно. В новом «майском указе» эту проблему поднял и президент России, лидер Народного фронта Владимир Путин, поручив решить ее до 2024 г.

«В настоящее время законодательно защита прав пациента как отдельный правовой механизм не выделена, также не прописана система взаимодействия органов государственной власти, в компетенцию которых входит обеспечение прав пациентов. Необходимо провести масштабное изучение общественного мнения, выявить проблемы системного характера, а после приступить к разработке действенных инструментов, с помощью которых права пациентов могут быть эффективно реализованы», – сказал Власов.

Одним из основных документов, в котором прописаны права пациентов, является федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Защита прав в нем определяется как деятельность по консультированию и правовому сопровождению пациента, вплоть до судебного в случае нарушения его прав.

«Защита прав пациента находится в ведении разных организаций, – рассказал эксперт ОНФ, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулев. – На сегодняшний день функцию защиты прав пациентов осуществляют органы исполнительной власти в сфере охраны здоровья граждан, медицинские организации, Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения, Федеральный фонд обязательного медицинского страхования, страховые медицинские организации, прокуратура, суды и общественные объединения по защите прав граждан в сфере охраны здоровья».

Он подчеркнул, что такой подход, когда обращения пациентов решаются разными ведомствами, часто дает сбой. Участники совещания согласились, что необходимо разработать новую систему государственной поддержки, которая не только систематизирует методы решения проблем, но и объединит государственные и общественные организации пациентов.

По словам экспертов ОНФ, сегодня пациенты больше всего жалуются на плохие условия и слабую оснащенность лечебных учреждений, очереди, низкий уровень организации лекарственного обеспечения, разглашение конфиденциальных сведений.

«Недовольство пациентов также вызывают невежливость медперсонала, некачественный уход за больными в стационарах, формальный подход при оказании медпомощи и недоступность медицинской помощи для малообеспеченных и социально незащищенных слоев населения», – пояснил член Центрального штаба ОНФ, президент Общероссийского союза общественных объединений «Союз «Чернобыль» России» Вячеслав Гришин.

Он отметил, что существенное влияние на систему защиты прав пациентов также оказывают недостаточная осведомленность граждан о своих правах и врачебные ошибки. Согласно открытым источникам Всемирной организации здравоохранения, в результате врачебных ошибок в Великобритании ежегодно умирает 70 тыс. пациентов, в Германии – 100 тыс., в США – 250 тыс. В России такой статистики нет. Но, по мнению председателя общественной организации «Общество защиты пациентов» Андрея Хромова, цифры могут быть пугающими. Он объяснил, что ошибки в таком количестве совершаются из-за безнаказанности: если пациент остался жив и не получил инвалидность – врачу сейчас ничего не грозит.

Чтобы решить проблему защиты прав пациентов, участники совещания предложили совершенствовать действующее или разработать новое законодательство. 

«Мы заинтересованы в том, чтобы наши граждане получали эффективную медицинскую помощь. Для этого необходимо разработать специальный закон «О защите прав пациентов». В нем следует определить единый правовой статус пациента (сейчас разные источники дают разные определения), его права и обязанности, а также механизмы, обеспечивающие реализацию этих прав. Нужно также закрепить зоны ответственности определенных органов государственной власти и муниципальных образований, создать независимую судебно-медицинскую экспертизу и учредить должность уполномоченного по правам пациентов в РФ», – сказал ведущий эксперт тематической площадки ОНФ «Здравоохранение», первый заместитель председателя комитета Совета Федерации по социальной политике Игорь Каграманян.

Он добавил, что в обновленном законодательстве также нужно закрепить ответственность пациента за свое здоровье и ход лечения, определить права и обязанности общественных организаций пациентов, предусмотреть процедуры контроля и наказания за нарушения прав пациентов, а также порядок формирования системы профилактики и решения конфликтов в медицинских организациях и меры по профилактике профессионального выгорания медицинских работников. Например, ввести тестирование, обеспечить сотрудников психологической помощью. Нельзя забывать и о роли Роспотребнадзора в системе защиты прав пациентов.

Кроме того, эксперты Народного фронта предложили создать специальные инструменты, с помощью которых будут реализованы права пациентов. Для этого необходимо развивать систему страховых поверенных и пациентских организаций, а также улучшить информирование застрахованных лиц с помощью СМС, распространения брошюр, создания дополнительных тематических сайтов.

«К сожалению, в действующем законодательстве, регулирующем права пациентов, существуют значительные пробелы и противоречия между отдельными документами, законами и подзаконными актами. Поэтому необходимо разработать комплексный план мероприятий по формированию отдельного закона «О защите прав пациента», который позволит создать общественные организации пациентов и привлечь их к контролю в сфере здравоохранения», – подытожил Власов.

Источник: ОНФ

ВС обязал чиновников защищать права пациентов на бесплатные лекарства

Заболевшие онкологией не обязаны доказывать чиновникам право на получение бесплатных лекарств, департаменты здравоохранения стоят на защите здоровья и жизни граждан и его сотрудники сами должны помогать в обеспечении нуждающихся необходимыми препаратами, а не чинить им препятствия, подчеркивает Верховный суд РФ. 

Высшая инстанция рассмотрела дело инвалида у которого развивалась патологическая секреция, но положения закона касаются не только онкологии и позиция ВС РФ будет полезна всем, кто не может добиться от чиновников обеспечения медпрепаратами за счёт бюджета. 

Лекарства для онкобольного 

С чиновниками, которые отказались бесплатно выдать лекарства из-за ошибок в оформлении бумаг, судился 63-летний инвалид II группы, страдающий онкологическим заболеванием. Врачебная комиссия пришла к выводу, что для облегчения состояния пациента ему необходимо применять лекарство, которое не входит в стандарт медицинской помощи при раке, но только оно способно поддерживать жизнь пациента.

При такой ситуации существует определенная процедура получения бесплатных лекарств: в департамент должен поступить полный пакет документов, подтверждающий, что иные методы лечения исчерпаны и заявитель нуждается именно в этом препарате. 

Согласно материалам дела, с весны 2017 года у истца росла патологическая секреция, летом он проходил лечение в «Белгородской областной клинической больнице святителя Иоасафа» и в выписном эпикризе ему указали на необходимость применения «Помалидомида». 

Еще в мае главврач обратился к заместителю губернатора с просьбой рассмотреть возможность обеспечения пациента этим препаратом. Позднее медики повторно представили полную информацию о пациенте и подтвердили свою рекомендацию по принятию именно этого средства, указав, что решение было принято врачебной комиссией. Кроме того, чиновникам направили заключение «Северо-Западного федерального медицинского исследовательского центра им. В.А. Алмазова», в котором указано на необходимость для него по жизненным показаниям терапии «Помалидомидом», так как остальные методики прогрессирующего заболевания исчерпаны.

После выписки пациент пришёл в департамент здравоохранения на приём и попросил обеспечить его лекарствами, но получил устный отказ в связи с отсутствием «Помалидомида». 

Средство необходимо инвалиду для поддержания жизни, и он был вынужден обратиться за защитой своих прав в суд. После этого департамент все же рассмотрел его обращение, но пришел к выводу, что удовлетворить его не может, так как пациент представил чиновникам неполный пакет документов. Сотрудники больницы же подтвердили ему, что всю необходимую информацию они в ведомство донесли. 

В иске больной просил обязать чиновников обеспечить его «Помалидомидом» в необходимом объёме и взыскать компенсацию морального вреда в 300 тысяч рублей. 

По мнению онкобольного, отказ создал угрозу его жизни и здоровью. Тем более, что согласно российскому законодательству люди с такими заболеваниями бесплатно обеспечиваются всеми лекарственными средствами по рецептам врачей.

Октябрьский суд Белгорода исковые требования удовлетворил частично, обязав департамент немедленно обеспечить заявителя «Помалидомидом» в необходимом объёме за счёт местного бюджета. Раз инвалид нуждается в применении лекарства по жизненным показаниям, то чиновники неправомерно отказали ему в получении препарата, посчитал суд. Во взыскании компенсации морального вреда ему отказали.

Однако Белгородский областной суд это решение отменил и уже полностью отказал в иске, тем самым лишив больного онкологией возможности получить нужный ему препарат.

Апелляция указала, что стандарты медицинской помощи при лечении онкологии не предусматривают применение «Помалидомида», поэтому его бесплатная выдача возможна только в случаях, когда пациент не сможет без него жить. 

Ситуации заявителя это полностью отвечало, но суд все же поддержал департамент, посчитав, что тот принял верное решение, ведь в пакете документов содержались ошибки: отсутствовал протокол и указание на наличие медицинских показаний для рекомендации именно «Помалидомида». Таким образом, сочла апелляция, права больного онкологией нарушены не были, в связи с чем она отменила обязанность департамента немедленно обеспечить больного лекарством. 

Верховный суд РФ указал, что апелляция в своих выводах ошиблась.

Позиция ВС

Одним из принципов охраны здоровья граждан является соблюдение их прав в сфере охраны здоровья и обеспечение реализации этих прав государственными гарантиями — это следует из федерального и белгородского законодательства в их системной взаимосвязи, подчеркивает ВС РФ.

Он напоминает, что к числу таких гарантий относится оказание инвалидам, страдающим онкологическими заболеваниями, государственной социальной помощи, в том числе обеспечение за счёт средств местного бюджета лекарственными препаратами. 

Если лекарство, прописанное больному раком инвалиду, не входит в стандарт медицинской помощи, то оно все равно выдаётся пациенту бесплатно, просто о необходимости применения этого препарата должна принять решение врачебная комиссия, которая выдает подтверждающий это документ.

Суд первой инстанции установил совокупность юридически значимых обстоятельств, дающих основание для удовлетворения исковых требований, а именно: 

— наличие социально значимого заболевания (онкологического заболевания) и инвалидности вследствие этого заболевания; 

— нуждаемости по жизненным показаниям в лечении лекарственным препаратом «Помалидомид», не предусмотренным стандартом медицинской помощи;

— назначения данного препарата решением врачебной комиссии государственного бюджетного учреждения здравоохранения «Городская поликлиника №2» Белгорода.

Поэтому суд возложил на департамент здравоохранения обязанность обеспечить инвалида «Помалидомидом» в необходимом объёме в соответствии с медицинскими показаниями за счёт средств бюджета.

Эти обстоятельства чиновники не опровергли ни в первой, ни в апелляционной инстанции. Но апелляционная инстанция почему-то решила поддержать департамент, удивилась высшая инстанция.

Областной суд посчитал, что права инвалида не нарушены, поскольку представленные им документы о его нуждаемости в лекарстве не соответствуют требованиям закона от 21 ноября 2011 года №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан».

Однако в распоряжении суда были три справки: от врачебной комиссии, подтверждающей необходимость применять «Помалидомид», аналогичное консультационное заключение «Северо-Западного федерального медицинского исследовательского центра им. В.А. Алмазова» Минздрава, а также документы об инвалидности и выписной эпикриз гематологического отделения «Белгородской областной клинической больницы Святителя Иоасаафа».

Но главная ошибка суда заключается даже не в этом, а в том, что апелляционная инстанция фактически возложила на больного обязанность проверять правильно ли у него оформлены документы. Но «бумажный порядок» должны знать врачи, а не больные, отмечает ВС. 


«Надлежащее оформление документов является обязанностью врачебной комиссии, а не гражданина, который не должен нести неблагоприятные последствия в виде необеспечения необходимым лекарственным препаратом из-за несоблюдения лечебным учреждением порядка оформления соответствующей документации», — подчеркивает ВС.


Неправильно себя повели в этой ситуации и сотрудники департамента, указывает высшая инстанция. 

На региональные департаменты здравоохранения возложены задачи обеспечения здоровья и жизни местных жителей, в том числе путём предоставления им бесплатных лекарств, напоминает суд. 

Чиновники, при выявлении недостатков в направленных медицинским учреждением документах, должны были принять меры по устранению этих недостатков, в том числе указать лечебному учреждению на исправление бумаг, считает ВС. Однако департамент устранился от решения данного вопроса и решил переложить проблему с документами на инвалида, пришёл к выводу суд. 

«Непринятие департаментом здравоохранения и социальной защиты населения Белгородской области мер, с учётом его компетенции, по устранению недостатков медицинской документации и фактическое возложение на истца обязанности самому представить надлежащим образом оформленные необходимые документы о нуждаемости в лекарственном препарате, нарушает его право на медицинскую помощь в гарантированном государством объёме и противоречит правовому регулированию», — подчеркивает ВС. 

Он отменил незаконное определение апелляционной инстанции и оставил в силе решение районного суда, которое обязует чиновников немедленно выдать инвалиду необходимый препарат за счёт бюджета.

На какие законы ссылаться 

При вынесении решения ВС РФ тщательно проанализировал законодательство, дающее пациентам гарантии получать лекарства бесплатно. Отсылки высшей инстанции к нормам закона будут полезны не только больным онкологией, но и другими заболеваниями, признанными социально значимыми. 

Конституция 

Согласно статье 39 (часть 1) Конституции РФ каждому гарантируется социальное обеспечение по возрасту, в случае болезни, инвалидности, потери кормильца, для воспитания детей и в иных случаях, установленных законом.

Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счёт средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений (часть 1 статьи 41).

«Таким образом, здоровье как неотъемлемое и неотчуждаемое благо, принадлежащее человеку от рождения и охраняемое государством, Конституция относит к числу конституционно значимых ценностей, гарантируя каждому право на охрану здоровья, медицинскую и социальную помощь», — говорится в определении.

Федеральное законодательство 

Верховный суд ссылался в решении на федеральные правовые акты, регулирующие отношения в сфере охраны здоровья. Базовым является федеральный закон от 21 ноября 2011 года №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». 

Статья 4 этого ФЗ гарантирует соблюдение прав граждан в сфере охраны здоровья и обеспечение связанных с этими правами государственных гарантий. К числу таких прав относится право на медицинскую помощь в гарантированном объёме, оказываемую без взимания платы в соответствии с программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам (статья 19).

Статьёй 29 определены виды и способы обеспечения охраны здоровья граждан, к которым, в частности, относится предоставление определённой категорий граждан лекарственных препаратов, медицинских изделий и специализированных продуктов лечебного питания.

Часть 5 статьи 37 закона допускает назначение и применение лекарственных препаратов, медицинских изделий и специализированных продуктов лечебного питания, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи, в случае наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии.

Согласно части 1 статьи 43 закона гражданам, страдающим социально значимыми заболеваниями, и гражданам, страдающим заболеваниями, представляющими опасность для окружающих, оказывается медицинская помощь и обеспечивается диспансерное наблюдение в соответствующих медицинских организациях.

К основным принципам охраны здоровья граждан относится также и принцип социальной защищённости граждан в случае утраты здоровья (статья 4). Этот принцип обеспечивается путём реализации правовых, экономических, организационных, медико-социальных и других мер, гарантирующих социальное обеспечение, определения потребности гражданина в социальной защите, в реабилитации и уходе, установления временной нетрудоспособности, инвалидности.

Статьёй 6.1 определены категории граждан, имеющих право на получение государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг. К числу таких граждан отнесены инвалиды (пункт 8 статьи 6.1).

В соответствии с пунктом 1 части 1 статьи 6.2 закона в состав набора социальных услуг включено обеспечение в соответствии со стандартами медицинской помощи необходимыми лекарственными препаратами и медицинскими изделиями.

Согласно пункту 1 части 3 статьи 80 не подлежат оплате за счёт личных средств граждан оказание медицинских услуг, назначение и применение лекарственных препаратов, включённых в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, медицинских изделий, компонентов крови, лечебного питания, в том числе специализированных продуктов лечебного питания, по медицинским показаниям в соответствии со стандартами медицинской помощи.

Правовые и организационные основы предоставления государственной социальной помощи отдельным категориям граждан установлены также законом от 17 июля 1999 года №178-ФЗ «О государственной социальной помощи».

Кроме того, статьёй 13 закона от 24 ноября 1995 года №181-ФЗ «О социальной защите инвалидов» предусмотрено, что оказание квалифицированной медицинской помощи инвалидам осуществляется в рамках программы госгарантий оказания гражданам бесплатной медицинской помощи.

В разделе V программы предусмотрено, что обеспечение лекарственными препаратами в соответствии с перечнем групп населения и категорий заболеваний осуществляется за счёт бюджетных ассигнований бюджетов субъектов страны. 

Новообразования отнесены к заболеваниям, по которым медпомощь оказывается бесплатно, постановлением правительства от 19 декабря 2016 года №1403. Также 1 декабря 2004 года кабинет министров утвердил перечень социально значимых заболеваний и перечень заболеваний, в который включил в том числе злокачественные новообразования. 

Кроме того, порядок предоставления бесплатных лекарств регулируется региональными правовыми актами, но только во взаимосвязи с федеральным законодательством.

Ведомственные акты

ВС ссылается также на приказ министра здравоохранения от 24 декабря 2012 года №1458н, которым утверждён стандарт специализированной медицинской помощи при резистентном и рецидивирующем течении множественной миеломы и других злокачественных плазмоклеточных новообразований. 

Значение может иметь и распоряжение главы министерства от 5 мая 2012 года №502н, которым утверждён порядок создания и деятельности врачебной комиссии медицинской организации. Он подробно расписывает функции и порядок действий комиссии, а также процедуру оформления ее заключений, но для пациентов главное значение имеет, что в нем не предусмотрена их ответственность за ошибки врачей при заполнении бумаг. 

В рассматриваемом определении ВС ссылается на подпункт 4.12, а также пункты 11, 16, 17 и 18 установленного порядка. 

Мнение экспертов

«Верховный суд РФ совершенно правильно обязал чиновников выдать инвалиду необходимые лекарственные препараты. Мало того, тяжело больные, особенно онкобольные нуждаются в оперативной медицинской помощи и не должны длительное время ожидать положенные медикаменты, в особенности преодолевать чиновничью бюрократию путем длительных судебных тяжб», — подчеркивает член Ассоциации юристов России, адвокат АБ «Маментьев и Партнеры» Кирилл Маментьев. 

Он согласен, что онкобольной не должен доказывать право на получение необходимых лекарственных препаратов: после того как в поликлинике или стационаре было установлено заболевание у гражданина, его оформляют в стационар по необходимости, лечение осуществляется бесплатно по полису ОМС. 

Маментьев также рекомендовал при возникновении спорных ситуаций обращаться к приказу Минздрава от 12 февраля 2007 года N 110, в пункте 1.3 которого указано, что при оказании стационарной медицинской помощи назначение лекарственных препаратов осуществляется согласно стандартам медицинской помощи и в соответствии с перечнем жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, утверждаемым правительством. 

Коллегу поддержал член АЮР Александр Самарин, указав, что то определение ВС не только логичное, но и по-человечески верное. 

«Больной, и не только раком, не обязан доказывать, что ему нужно определенное лекарство для продления жизни, у него итак серьезное заболевание, почему человек должен еще что-то доказывать, если есть заключение врачей? Дело чиновников обеспечить комфортную жизнь больному, они для этого на должность и назначены/избраны, чтобы обеспечивать комфортную жизнь обычным гражданам. А получается, что в рассматриваемом споре чиновники отнеслись формально к рассмотрению заявления и «отфутболили» человека со смертельным заболеванием. На что справедливо ВС РФ и указал», — подчеркивает Самарин. 

Юрист напоминает, что пациент в силу отсутствия у него специальных знаний не может правильно самостоятельно определить полноту и верность документов необходимых для назначения лекарства. Поэтому и чиновники должны не возлагать на него ответственность, а проявлять милосердие и самостоятельно запрашивать необходимые документы — все законные возможности у департамента на это есть. 

«Печально, когда формальное несоответствие документов пациента местному закону ставит под угрозу жизнь человека.

Определение ВС РФ безусловно важно для последующих рассмотрений подобных исков и не только для заявлений, где истцами выступают пациенты больные раком, а в принципе для всех больных, которым отказано в назначении препарата по формальным причинам при наличии показаний для назначения лекарства. Теперь заявители могут ссылаться на фактическое указание ВС РФ исключать формальный подход для рассмотрения подобных случаев», — подчеркивает член АЮР.


Алиса Фокс 

Источник: Российское агентство правовой и судебной информации

Страховое сообщество объединит усилия с защитниками пациентов для повышения качества системы медстрахования

Всероссийский союз пациентов (ВСП) и Всероссийский союз страховщиков (ВСС) договорились объединить усилия для совершенствования и развития системы медицинского страхования, как обязательного, так и добровольного.

Соглашение о сотрудничестве со стороны ВСП подписали сопредседатели Власов Ян Владимирович и Жулёв Юрий Александрович, со стороны страховщиков — президент ВСС Юргенс Игорь Юрьевич.

Благодаря совместным усилиям будет развиваться система защиты прав пациентов, повышаться эффективность контроля над деятельностью медицинских организаций и страховых медицинских организаций, а также будет осуществляться содействие регулированию отношений между страховыми компаниями, застрахованными лицами и медицинскими организациями.

Среди ключевых моментов соглашения И.Ю. Юргенс выделил необходимость подготовки предложений по совершенствованию законодательства по вопросам системы здравоохранения и медицинского страхования, в том числе в части совершенствования системы защиты прав пациентов, обязательного медицинского страхования и регулирования отношений между страховыми компаниями, застрахованными лицами и медицинскими организациями, проведение совместной экспертной оценки проектов нормативных правовых актов. Он подчеркнул, что предпринимаемые меры уже дают свои плоды. «Тема совершенствования системы ОМС стоит на повестке у первых лиц государства, и крайне важно учесть интересы наиболее значимой и при этом самой уязвимой стороны — пациентов. Наше сотрудничество с ВСП уже длится не первый год, мы рассчитываем, что наши совместные усилия внесут значимую лепту в дело построения пациентоориентированной модели отечественного здравоохранения», — прокомментировал заключение соглашения И.Ю. Юргенс.

«Соглашение между Всероссийским союзом пациентов и Всероссийским союзом страховщиков – это акт взаимопризнания сторон. После выступления Президента России, сказавшего в мае этого года, что нам такая страховая медицина не нужна, Всероссийским союзом пациентов было проведено исследование, которое показало, что всего лишь 8% граждан в случае проблем с организацией медицинской помощи обращаются в страховые компании. Это означает, что страховые компании мало о себе заявляют. И их вес в защите прав пациентов, врачей и в контроле качества оказания медицинской помощи был до сих пор весьма незначителен», — отметил Я.В.Власов. «В настоящее время появился диалог между пациентским сообществом и союзом страховщиков. Мы решили взаимодействовать в направлении пациент-ориентированной медицинской помощи, используя ресурс страховых компаний для повышения качества медицинской помощи», — пояснил он.

«Это крайне важный шаг во взаимодействии пациентских организаций, пациентского сообщества и страховых медицинских организаций. Данное соглашение направлено на выработку совместных шагов и мероприятий в сфере защиты прав пациентов. Предполагается совместная работа со страховыми компаниями в части деятельности страховых представителей, которые взаимодействуют с пациентами, с застрахованными лицами. Также предполагается обсуждение вопросов взаимодействия с медицинскими организациями. Необходимо обсуждать вопрос качества работ самих страховых медицинских организаций, потому что мы хотим понимать, насколько качественно они работают и насколько защищают права пациентов», — прокомментировал Ю.А. Жулёв.

IX Всероссийский конгресс пациентов в этом году начнет работу 28 ноября в Москве. Ожидается, что в Конгрессе традиционно примут участие руководители федеральных профильных ведомств, лидеры пациентских организаций и общественных советов из всех регионов России, представители профессионального сообщества.

Открытое письмо пациентских организаций

Президенту РФ
Владимиру Владимировичу Путину

Председателю Правительства РФ
Дмитрию Анатольевичу Медведеву

Председателю Государственной думы
Федерального Собрания Российской Федерации
Вячеславу Викторовичу Володину

Председателю Совета Федерации
Федерального собрания Российской Федерации
Валентине Ивановне Матвиенко

 копия:

Заместителю Председателя Правительства Российской Федерации
Ольге Юрьевне Голодец

 Заместителю Председателя Правительства Российской Федерации
Аркадию Владимировичу Дворковичу

 Министру здравоохранения Российской Федерации
Веронике Игоревне Скворцовой

23 апреля 2018 года

ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО

 Общественные пациентские организации обращаются к Вам в связи с рассмотрением проекта федерального закона № 441399-7 «О мерах воздействия (противодействия) на недружественные действия Соединенных Штатов Америки и (или) иных иностранных государств», внесенный депутатами Государственной Думы.

Вызывает крайнее беспокойство ч. 15 статьи 2 данного законопроекта предусматривающая возможность запрета или ограничения ввоза на территорию Российской Федерации лекарственных средств или лекарственных препаратов, произведенных в Соединенных Штатах Америки и (или) иных иностранных государствах, по перечню таких средств и препаратов, определяемому Правительством Российской Федерации. Указанные запрет или ограничение не распространяются на лекарственные средства и лекарственные препараты, аналоги которых не производятся в Российской Федерации и (или) иностранных государствах.

Считаем, что реализация данного положения законопроекта поставит под угрозу жизнь сотен тысяч, а возможно и миллионов граждан нашей страны.

Судьба пациентов, страдающих тяжелыми, хроническими заболеваниями, зачастую полностью зависит от наличия жизненно важных лекарственных средств. Запрет ввоза и обращения оригинальных зарубежных лекарств даже при наличии их аналогов поставит под угрозу жизнь значительной части таких пациентов.

Необходимо учитывать, что на любое лекарственное средство у пациентов может развиться нежелательное явление (реакция) или проявиться неэффективность проводимой лекарственной терапии. В таком случае, в соответствии с действующим законодательством, пациенты должны быть обеспечены другим торговым наименование данного лекарственного средства.

Однако введение запрета на ввоз оригинальных лекарственных средств сделает практически невозможной реализацию вышеуказанных норм. Данный запрет не даст возможности пациенту даже обеспечить себя за счет своих личных средств, т.к. далеко не все смогут себе позволить поездки за границу с целью покупки лекарств.

Уверены, что подобный запрет повлечет взрывообразное увеличение теневого рынка лекарственных препаратов, незаконно ввезенных на территорию нашей страны.

Так же, считаем важным высказать свое мнение о том, что в результате подобного политического решения результатом будет скорее рост недовольства со стороны российских пациентов, чем эффективный ответ США, для компаний которых рынок России составляет всего лишь около 1% от общего оборота. Иностранные фармкомпании совершенно не пострадают, даже закрыв свои офисы и сократив персонал, что обязательно приведет к дополнительным негативным эффектам для России, например, закрытию рабочих мест для россиян, налоговые потери.

Негативными результатами вводимых законопроектом санкций станет снижение качества лекарственного обеспечения и повышение цен на лекарства в условиях ограничения конкуренции, что обязательно приведет к снижению качества жизни миллионов граждан РФ и вызовет рост социальной напряженности.

Мы считаем, что законопроект не должен нести в себе даже гипотетическую угрозу жизни и здоровью наших сограждан и нарушать их права на качественную и доступную медицинскую помощь.

В связи с вышеизложенным просим вас при рассмотрении данного законопроекта исключить из его текста ч. 15 статьи 2 выведя таким образом из-под его действия лекарственные средства и препараты.

Надеемся на Ваше понимание и поддержку!

От имени и по поручению нижеперечисленных общественных объединений.

Сопредседатели Всероссийского союза общественных
объединений пациентов

Я.В Власов                                                                Ю.А. Жулёв

Ответ на наше обращение просим направить на адрес: 125167 Москва, Нарышкинская аллея, д. 5, строение 2, Всероссийский союз пациентов.

Список организаций, поддержавших коллективное обращение:

  1. Бакрадзе И.В., управляющий Директор, БФ Подсолнух;
  2. Безбожная Е.В., председатель Правления Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком»;
  3. Боровова И.В., президент Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!»
  4. Бочаров А.А., заместитель председателя Правления Межрегиональной общественной организации «Содействие больным саркомой»;
  5. Булгакова Н.А., президент Общероссийской общественной организации инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация «Надежда»;
  6. Власов Я.В., сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом;
  7. Генинг Г.Н., президент МОО «Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка»;
  8. Григорьев В.О., президент Президиума Межрегиональной благотворительной общественной организации содействия в реализации социальных программ в области медицины и здравоохранения «Возрождение»;
  9. Густова Э.В., со-президент Общероссийского союза «Российская Диабетическая Федерация — «РДФ», президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московская диабетическая ассоциация больных сахарным диабетом — «МДА» (МООИ «МДА»);
  10. Емелин А.Е., Сопредседатель МБООИ «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом»;
  11. Жулёв Ю.А., сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии;
  12. Мясникова И.В., председатель Правления Всероссийской организации редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ);
  13. Каримова С.И., президент «Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»;
  14. Кондрашова Л.М., председатель Межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА»;
  15. Левина Н.Б., председатель правления ОООИ «Новые возможности»;
  16. Матвеева Л.Ф., президент Всероссийского общества онкогематологии «Содействие»;
  17. Майоров А.Ю., президент Общероссийской общественной организации инвалидов «Российская диабетическая Ассоциация»;
  18. Мишина О.С. президент Межрегиональной благотворительной общественной организации «Кожные и аллергические болезни»;
  19. Мясникова И.В., председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом;
  20. Ситало А.В., президент Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»;
  21. Суханов В.Г., президент Национальной ассоциации больных с нарушениями функций экскреторной системы «АСТОМ»;
  22. Терехова М.Д., председатель Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям»;
  23. Третьякова М.Н., генеральный директор АНО Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди»;
  24. Федермессер А.К., член Правления Фонда «Вера»;
  25. Хвостикова Е.А., директор Автономной некоммерческой организации Центр помощи пациентам «Геном»;
  26. Христова И.М., председатель Межрегиональной общественной организации инвалидов -нефрологических и трансплантированных пациентов «НОВАЯ ЖИЗНЬ»
  27. Шашурина Т.И., председатель Межрегиональной общественной организации поддержки пациентов с Воспалительным Заболеванием Кишечника (ВЗК) «Доверие».

23.04.2018 Сопроводительное письмо ВСП к письму об эмбарго Морозову Д.А.
23.04.2018 Письмо организаций пациентов по эмбарго на лекарства

Общий День Рождения 2018

В мае «Содействие больным саркомой» проводит ежегодный праздник «Общий День Рождения» для онкологических больных, проходящих лечение в НМИЦ им. Н.Н.Блохина В Москве.

 Общий День Рождения 2017

Общий День Рождения в НМИЦ им. Н.Н. Блохина мы проводим ежегодно с 2001 года, уже на протяжении восемнадцати лет, и в четвертый раз часть средств необходимых на проведение этого праздника мы собираем на Planeta.ru

Большое вам спасибо за поддержку наших проектов, и очень надеемся на вашу помощь в организации ОДР — 2018.

 

Одна из целей нашего праздника — это встреча людей, которые вместе лечились и «боролись».

В этом году мы ждем всех бывших и действующих пациентов из всех уголков нашей страны от Сахалина до Калининграда.

Важная цель этой встречи — познакомить тех, кто в данный момент проходит лечение, с теми, кто его уже завершил.

Лучше один раз увидеть людей, который после тяжелого лечения выздоровели, живут обычной жизнью, создали семью, учатся и не забывают… про наш праздник.

 

 

На каждом ОДР никто не уходит без подарков, но самые удачливые могут еще дополнительно выиграть одну из 7 кружек с эмблемой Общего Дня Рождения, которые разыгрываются в конце нашего торжества.

 Счастливчики с кружками

Неоднократно нас радовали своими выступлениями Митя Фомин, JukeBox Trio и наши больничные «народные» артисты.

   

Собранные на Planete средства пойдут на приобретение подарков, оформление и организацию ОДР, транспортные расходы, оплату проезда малообеспеченных больных до Москвы и обратно.

В этом году мы ожидаем более 100 человек.

Наша организация входит в Совет по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации.